Преди спектърът да е имал собствена култура

Странен момент е, когато един от архитектите на дадена система започне тихо да се съмнява в конструкцията, за чието изграждане е помогнал сам. Не толкова, че я отрича, нито пък че я изоставя драматично. Просто я гледа с нарастваща несигурност, сякаш нещо вътре в нея вече не се напасва така чисто, както преди.

Горе-долу в такава позиция днес изглежда се намира Ута Фрит.

Малцина изследователи са направили повече за оформянето на съвременното разбиране за аутизма. Нейната работа върху когнитивните механизми, теорията за ума и синдрома на Аспергер помогна да се измести аутизмът от старите моралистични и психоаналитични рамки към езика на невронауката за развитието. Германско-британската изследователка принадлежи към поколението, което превърна аутизма от смътна психологическа загадка в легитимно научно поле за изследване. И все пак, когато човек я слуша днес, в тона ѝ се долавя не триумф, а колебание. Спектърът, подсказва тя, може би се е разширил дотолкова, че вече изобщо не описва едно вътрешно свързано явление.

За да стане ясно защо подобно твърдение има значение, трябва първо да се върнем към един свят, който днес изглежда изненадващо далечен.

Когато Фрит за пръв път среща аутистични деца в Лондон през 60-те години, аутизмът все още не съществува като широка културна идентичност. Той не присъства в онлайн биографии, корпоративни програми за разнообразие, телевизионни фен общности или ритуали на себеописание. Няма дискурс за невроразнообразие, TikTok диагностики или безкраен език на спектъра, чрез който милиони хора днес преосмислят себе си и другите. Аутизмът принадлежи почти изцяло на клиники, институции и объркани семейства.

А и самите деца са дълбоко различни от мнозина от хората, които днес влизат в спектъра под същото название.

Фрит описва деца, които изглеждат недостижими, потънали в собствени повтарящи се светове, неспособни на обикновено човешко взаимодействие, често с тежко забавяне в езиковото развитие и нерядко с интелектуални затруднения. Някои от тях могат да сглобяват сложни пъзели с часове, оставайки странно безразлични към хората около себе си. В онзи период аутизмът не изглежда като разновидност на личността, а като тежко нарушение в развитието – видимо, разрушително, безспорно.

Доминиращите обяснения по онова време често са жестоки в своята простота. Психоаналитичните теории все още се ползват с огромен авторитет и аутизмът масово се тълкува през печално известния образ на „майката-хладилник“ – емоционално студени родители, които уж карат детето да се отдръпне от човешкия контакт. Жестокостта на тази теория се равнява единствено на нейната самоувереност. Майките тихо са превърнати във виновници за състояния, които никой всъщност не разбира.

Фрит принадлежи към поколението, което започва да разрушава тази рамка. Онова, което я привлича, не е символното тълкуване или емоционалната митология, а самото познание: възможността аутизмът да отразява различия в развитието на ума и мозъка, а не скрита семейна травма. Тази промяна е част от по-широка интелектуална трансформация в психологията през 60-те и 70-те години, когато изследователите постепенно изоставят психоаналитичните разкази в полза на механизми, обработка на информация, генетика и в крайна сметка невронаука.

И все пак още от самото начало съществува едно важно ограничение – и то касае цялото поле на аутизма, включително и в наши дни.

Тогава аутизмът не е имал биомаркер – обективен биологичен показател. Няма такъв и днес.

Не съществува кръвен тест, скенер или обективен праг, който ясно да отделя аутистичните от неаутистичните умове. Изследователите могат да разпознават модели, склонности, повтарящи се комбинации от поведения, но самата категория остава зависима от субективни тълкувания. Тази неяснота е имала далеч по-малко значение, когато аутизмът се е отнасял главно до редки и тежки случаи на нарушение в развитието. Тя става много по-дестабилизираща, когато разбирането за спектър започне да се разширява и да се прилага широко към общото население.

А това разширяване вече наближава.

Когато аутизмът излиза от полето на медицината

Решаващата промяна не се случва в лаборатории или изследователски центрове. Тя се случва културно.

Аутизмът се разширява не просто защото учените откриват нови доказателства, а защото все повече хора започват да разпознават себе си вътре в категорията. Някъде между психиатрията, медиите, образованието и ранния интернет аутизмът престава да принадлежи изключително на клиниките и навлиза в по-широкия символен живот на обществото.

Тази трансформация променя всичко.

Повратният момент настъпва постепенно през 80-те и особено в началото на 90-те години, когато синдромът на Аспергер навлиза в англоезичния свят чрез работата на Лорна Уинг, Ута Фрит и преоткриването на текстовете на самия Ханс Аспергер. Изведнъж аутизмът вече не се отнася само до тежко увредени деца, затворени в институции и специални училища. Категорията се разширява и започва да включва хора с гладка реч, висок интелект, ексцентрични навици, обсесивни интереси, емоционални асиметрии и необичайни социални стилове.

За първи път аутизмът става съвместим със зрелостта и с интелекта.

Това е огромна концептуална промяна, макар в началото вероятно да не е изглеждала така. Намерението зад въвеждането на разбирането за синдрома на Аспергер не е било нито идеологическо, нито културно. Изследователите са се опитвали да опишат реални модели, които според тях дотогава са били пренебрегвани. Но щом само категорията се отваря, тя става психологически обитаема по начин, по който класическият аутизъм никога не е бил.

Изведнъж става видим нов тип човек.

Самотното дете, обсебено от карти или железопътни разписания. Блестящият, но социално неловък програмист. Емоционално дистанцираният студент, неспособен да оцелее в обикновената групова динамика. Възрастният човек, който преминава през живота с постоянно чувство за структурно разминаване, сякаш всички останали са получили невидим наръчник за човешко общуване, от който той някак е бил изключен.

За подобни хора по-ранните поколения са имали друг речник: ексцентричен, срамежлив, обсебен, странен, затворен, разсеян, нервен. Понякога тези описания са били жестоки. Други пъти – почти нежни. Но те не са били медицински идентичности.

Модерността постепенно променя този език. А когато една диагностична категория започне да предлага разпознаване, хората започват да влизат в нея с удивителна скорост.

Този процес се ускорява чрез културата далеч по-бързо, отколкото чрез науката. Филмът „Rain Man“ изиграва огромна символна роля не защото представя точно целия спектър, а защото дава на масовата публика разпознаваем образ на когнитивната различност. След това идва телевизията. После онлайн форумите. После социалните мрежи. Постепенно около аутизма се оформя цяла наративна екосистема – способна не само да описва отделни хора, но и да пренарежда самата лична памет.

Хората започват ретроспективно да препрочитат живота си през диагностичен език.

Изолацията в детството изведнъж придобива обяснение, социалното изтощение се превръща в маскиране, а емоционалната асиметрия – в невроразнообразие. Семействата тихо започват да прекатегоризират роднини през поколенията: дистанцирания чичо, обсебения дядо, блестящия, но невъзможен баща. Онова, което някога е изглеждало просто трудно или странно, все повече започва да се възприема като част от скрит неврологичен континуум.

В това разширяване има нещо дълбоко съблазнително, особено за интелигентни самотни хора. Спектърът предлага не просто диагноза, а свързаност и смисъл. Той превръща разпръснатите усещания за отчуждение в разпознаваема структура. Човек вече не е просто странен, дефектен, слаб или социално провален, а принадлежи към категория със своя история, език, общност и в крайна сметка дори морална легитимност.

Паралелно с това самите диагностични системи продължават да се разширяват. Старите тесни граници постепенно омекват и прерастват в съвременния модел на спектъра, достигайки кулминация с решението на DSM-5 да обедини по-ранните подкатегории в една обща диагноза: разстройство от аутистичния спектър. Намерението е отчасти хуманно. Очевидно много хора са оставали незабелязани с десетилетия, особено жени и хора без ясно изразени езикови нарушения.

Но всяко разширяване създава и скрит проблем. Една категория, направена достатъчно широка, за да побере все повече форми на човешка трудност, постепенно може да изгуби самата яснота, която някога я е правела значима. Именно тук самата Фрит започва да изглежда все по-неспокойна.

Когато категорията започне да губи устойчивост

В началото разширяването на спектъра изглежда почти изцяло хуманно. Повече хора са разпознавани, повече деца получават подкрепа, а повече възрастни най-сетне намират обяснение за животи, белязани от изтощение, изолация, объркване и повтарящи се социални провали. Особено за жените – дълго време слабо представени в изследванията на аутизма – новият език на маскиране и прикриване сякаш обяснява цели десетилетия, прекарани в невидимост. Старият стереотип за аутизма като състояние, принадлежащо почти изцяло на момчета, очевидно е пропускал нещо.

И все пак под това разширяващо се разпознаване постепенно започва да изплува един по-тих въпрос: какво всъщност продължава да поддържа спектъра в някакъв вид цялостност?

Последните изказвания на Фрит са поразителни именно защото идват не от външен човек, атакуващ аутизма от позицията на невежество или идеологическа враждебност, а от такъв, който десетилетия наред е помагал за изграждането на самото му модерно разбиране. А онова, което тя все по-ясно подсказва, не е, че аутизмът е нереален, а че в наши дни категорията може би вече съдържа форми на човешки опит, толкова радикално различни една от друга, че вътрешната ѝ свързаност започва да се разпада.

Част от причината този въпрос да не звучи напълно спекулативно е, че и самите последни изследвания започват да подсказват подобни напрежения. Няколко мащабни генетични проучвания вече предполагат, че хората, диагностицирани много рано в детството, и онези, диагностицирани значително по-късно, може би не представляват просто по-леки и по-тежки точки по един плавен континуум. Припокриването изглежда далеч по-сложно. Някои изследвания сочат към частично различни траектории на развитие и различни генетични профили при ранно и късно диагностицираните групи. Нищо от това не „опровергава“ спектъра, но внася нестабилност в предположението, че всички тези случаи непременно принадлежат към някакво единно състояние.

Именно нестабилността все повече определя съвременния разговор за аутизма.

Концепцията за маскиране стои в центъра на това напрежение. Според все по-влиятелната рамка на маскиране много аутистични хора – особено жени – се научават да прикриват различията си социално, често на огромна психологическа цена. Изследователите свързват подобни стратегии на компенсация с тревожност, изчерпване, депресия и хронично изтощение. За много хора тази рамка очевидно описва нещо реално.

Но концепцията поражда и труден познавателен проблем, който Фрит формулира съвсем директно. Ако аутизмът може да бъде диагностициран не само чрез видими, но и чрез успешно прикрити симптоми, къде точно остават границите на диагнозата? В кой момент категорията престава да бъде опровержима? Въпросът е неудобен именно защото и двете страни изглежда съдържат определени истини.

Същото напрежение се появява и на други места из спектъра. Под една и съща диагностична шапка днес съществуват едновременно невербални деца, нуждаещи се от постоянна грижа, надарени възрастни, рухващи от професионално изчерпване, хора с тежка сензорна дисрегулация, социално функциониращи професионалисти, индивиди, неспособни да поддържат обикновен самостоятелен живот, както и други, чието страдание остава предимно вътрешно, невидимо.

Самото страдание често е напълно реално и именно това прави ситуацията толкова трудна за честен разговор. Нестабилността на категорията не обезсилва автоматично болката на хората вътре в нея. И все пак човек все по-силно усеща, че от спектъра се очаква да носи почти невъзможна концептуална тежест.

Днес аутизмът функционира едновременно като категория на инвалидност, неврологично обяснение, бюрократична рамка, общностна идентичност, политически език, източник на саморазпознаване, а за много хора – и като общо обяснение за цял живот, белязан от отчуждение.

Резултатът е странна атмосфера, в която почти всеки опит за изясняване на границите започва веднага да изглежда морално опасен. Стесняването на дефинициите рискува да изключи хора, чието страдание е реално. Но безкрайното им разширяване рискува да разтвори категорията в нещо толкова еластично, че тя вече да не може да прави ясни разграничения между тежки невроразвойни разстройства, психологически адаптации, личностни вариации и обикновената самота на модерния живот.

Това е моментът, в който спектърът вече не просто се разширява, а започва да губи вътрешната си устойчивост.

Когато обществото се научи да говори диагностично

В един момент, почти без да го забележи напълно, модерното общество е променило езика, чрез който тълкува тази специфична човешка трудност.

По-ранните култури са разполагали с друг речник за страданието и различността. Хората са говорели чрез понятия като темперамент, съдба, класа, грях, отчуждение, меланхолия, слабост, нервност, самота, ексцентричност, духовна криза. Тези рамки често са можели да бъдат потискащи, моралистични и дори жестоки. Но те са поставяли човешката борба вътре в по-широки екзистенциални и социални разкази, а не в диагностични системи.

Модерното общество все по-често прави обратното: то превежда напрежението в психология, а психологията – в диагноза.

Тази промяна далеч не се ограничава само до аутизма, макар именно той да е едно от местата, където трансформацията става особено видима. Съвременният човек живее в свят, наситен с терапевтичен и неврологичен език. Ние вече не просто изпитваме социални затруднения – ние маскираме. Вече не се чувстваме хронично разминаващи се със средата – може би принадлежим към спектър. Емоционалното изтощение придобива неврокогнитивни обяснения. Самотата става симптоматично интерпретируема. Цели биографии започват да се пренареждат около момента на диагностичното откритие.

Нищо от това не е непременно невярно и именно това прави феномена толкова мощен. Страданието често е реално. Реално може да бъде и облекчението от разпознаването. Но диагнозата все по-често изпълнява функции, които далеч надхвърлят медицината. Тя придава на живота наративна свързаност. Обяснява провала, без да го свежда до морална слабост. Предлага принадлежност в епоха, в която множество по-стари форми на принадлежност просто са ерозирали. За безброй интелигентни изолирани хора, особено онези, които десетилетия наред са се чувствали структурно разминаващи се с обикновения социален живот, диагностичният език започва да изглежда не толкова като патология, колкото като първата разбираема карта на самите тях.

А модерните институции тихо подсилват това движение на всяко равнище. Училища, здравни системи, бюрокрации – всички те се нуждаят от категории. Подкрепящите структури, механизмите за адаптация, рамките на инвалидността, застрахователните системи и терапевтичните модели – всички те зависят от класификацията. Човешката неяснота се превръща в административен проблем. Диагнозата прави разпръснатото страдание четимо, документирано и управляемо.

Това създава огромно гравитационно привличане към диагностичната идентичност, особено в общества, в които са отслабнали традиционните структури на смисъла. Религията вече не организира човешкия опит с предишната сила. Стабилните класови идентичности ерозират. Общностите се фрагментират. Семейните структури се разхлабват. Работата става нестабилна и психологически изтощителна. Все повече хора остават сами със себе си – и със задължението да обяснят самите себе си.

Психологическият език навлиза в този вакуум, а след него идва и диагностичният.

Това вероятно обяснява поне отчасти защо съвременният дискурс за невроразнообразието носи толкова силен емоционален заряд. Споровете рядко са само за наука. Те са и спорове за легитимност, разпознаване, принадлежност и морална видимост. Да поставиш под съмнение нечия диагноза може да се преживее като поставяне под съмнение на цяла житейска реалност. Да стесниш дефинициите може да изглежда като изключване от трудно извоювана рамка на саморазбиране.

И в същото време под повърхността продължава да съществува друга реалност: материалният свят на тежката инвалидност не е изчезнал. Родители продължават да водят безкрайни бюрократични войни за грижи, училища, финансова подкрепа и бъдещо настаняване. Семейства продължават да рухват от изтощение. Някои аутистични хора остават дълбоко зависими през целия си живот. По-старият образ на аутизма не е изчезнал просто защото спектърът около него се е разширил.

И може би именно тук се крие най-дълбокото напрежение, което днес преследва самата категория: спектърът се опитва да побере едновременно тежката невроразвойна инвалидност и модерното търсене на психологическо себеразпознаване. Понякога тези реалности се припокриват. Понякога – не. Но съвременната култура все по-настойчиво настоява да се говори чрез един и същ концептуален език и за двете неща.

Може би затова разговорът е станал толкова емоционално нестабилен. Дебатът вече засяга не просто диагностичната точност. Той касае по-дълбокия въпрос за това как изобщо модерният човек има право да описва страданието, различността, самотата и провала в общество, което все повече изисква медицинска легитимност за преживявания, които по-ранните поколения биха разбирали по съвсем различен начин.

Езикът, който вече не можем да напуснем

В позицията, в която днес се намира Ута Фрит, има нещо почти трагично.

Малцина са допринесли повече за разширяването на съвременното разбиране за аутизма. Нейната работа е помогнала в огромна степен полето на аутизма да се отдалечи от моралното обвинение и да се насочи към познанието, развитието и невро-науката. Тя принадлежи към поколението, което отвори вратите на разпознаването за безброй хора, които никога дотогава не биха били видени. И все пак, когато човек я слуша днес, усеща нарастваща несигурност относно това в какво точно се е превърнал спектърът. Не защото страданието е нереално. И не защото аутистичните хора не съществуват.

Причината е, че категорията вече изглежда натоварена със значения, които далеч надхвърлят първоначалните ѝ клинични граници.

Може би това е било неизбежно още от самото начало. Когато една диагноза престане да бъде само медицинско описание и се превърне в начин, по който хората разпознават и обясняват самите себе си, границите ѝ неизбежно започват да се размиват. Хората влизат в подобни категории не по неутрални, а по емоционални, биографични, екзистенциални начини. Особено в общества, където по-старите форми на идентичност са отслабнали, диагностичният език започва да изпълнява задачи, които медицината сама не може да понесе. Той обяснява, легитимира, организира паметта, превръща личното объркване в социално разпознаваема структура.

А когато една категория започне да предлага подобна свързаност, хората започват да се вкопчват в нея с огромна сила – често защото алтернативата изглежда като връщане към десетилетия на безименност.

Това е и причината съвременните дебати около аутизма толкова често да изглеждат странно непропорционални за външния наблюдател. Емоционалният заряд рядко се отнася само до науката. Под споровете за маскиране, разпространение, диагностични критерии или невроразнообразие лежи по-дълбока тревога: кой има правото да определя какъв тип страдание се счита за реално и чрез какъв език модерният човек има право да описва себе си?

Трудността е, че и двете страни на това напрежение съдържат истини, които трудно могат да бъдат отхвърлени. Разширяването на спектъра почти сигурно позволи на много пренебрегвани хора – особено жени и високо функционални възрастни – най-сетне да разберат преживявания, които са оформяли животите им с десетилетия. Но в същото време продължаващото разширяване на категорията рискува да създаде толкова еластична рамка, че разликата между тежко невроразвойно разстройство, личностна вариация, социално изтощение, травма, отчуждение и обикновена човешка различност постепенно започва да се размива.

Модерното общество изглежда дълбоко неспособно да понася подобна неяснота. То предпочита разпознаваеми механизми, категории и обяснения. Диагнозата изглежда по-сигурна от несигурността. По-управляема, по-действена, може би дори по-състрадателна.

Ала човешките същества рядко се побират чисто в системите, създадени да ги класифицират.

Някъде под целия този дебат човек усеща и една по-голяма културна промяна, която далеч надхвърля самия аутизъм. Общество, което някога е морализирало различността, днес все повече я медикализира. Преживявания, някога тълкувани чрез философия, религия, темперамент, класа или характер, днес преминават през терапевтични и неврологични речници. Това без съмнение намалява определени форми на срам и безпокойство. Но може и да стеснява езиците, чрез които хората са способни да разбират самите себе си.

И може би именно тук се намира нерешеният въпрос, към който сочи целият разговор за аутизма: не къде започва или свършва спектърът, не кой „истински“ принадлежи към него.

А какво се случва с една култура, когато самата диагноза се превърне в един от основните начини, чрез които хората постигат идентичност, легитимност, принадлежност и себеразбиране.

Спектърът може и да преживее това разширяване. Но също толкова вероятно може да се разпадне на подтипове, може в крайна сметка да се разтвори в изцяло нови категории. Никой всъщност не знае.

Много по-сигурно изглежда единствено, че потребността, която движи това разширяване – потребността от разпознаване в едно все по-атомизирано общество, обсебено от психологическо самообяснение – няма да изчезне скоро.

Златко Енев е български писател и издател на „Либерален Преглед“. Досега в България е публикувал седем книги (трилогията за деца „Гората на призраците“ (2001–2005), романите за възрастни „Една седмица в рая“ (2004) и „Реквием за никого“ (2011),  есеистичния сборник „Жегата като въплъщение на българското“ (2010), както и автобиографичната повест „Възхвала на Ханс Аспергер“ (2020). Детските му книги са преведени на няколко езика, между които и китайски. Живее в Берлин от 1990 г.

Книгите му могат  да се намерят в безплатни електронни издания тук на сайта.