Състояние без име

За едни той се превръща в език на гордостта – начин да се назове различието без срам, да се върне онова, което някога е било отхвърляно като дефект. За други той е свързан с всекидневна реалност, която не може да бъде преименувана толкова лесно: живот, оформен от ограничения, от зависимост, от форми на страдание, които не изчезват, когато бъдат наречени по друг начин. Между тези два опита се оформя дебат, който на пръв поглед изглежда морален или политически. В действителност той е нещо по-елементарно и по-тревожно. Той е провал на описанието.

Не знаем как да говорим за състояние, което в единия си край изглежда като вариация на човешкото различие, а в другия – като дълбоко разместване на възможностите на един живот. Една и съща дума се използва и за двете. Едно и също понятие е натоварено да удържи преживявания, които не съвпадат. И езикът започва да се напряга. Аутизмът разколебава границите между различие и увреждане, между идентичност и нарушение, между това, което може да бъде прието, и онова, което просто трябва да бъде понесено. Всеки опит да бъде стабилизиран – като дар, като разстройство, като идентичност, като трагедия – улавя нещо реално. Но всеки от тях оставя и нещо съществено извън обхват.

Фалшивият дебат

Съвременният език на невроразнообразието възниква от напълно легитимен импулс: отказът човешкото различие да бъде свеждано до патология. Той настоява, че умът не съществува в една-единствена „правилна“ форма и че много от трудностите, с които се сблъскват хората с аутизъм, произтичат не от вътрешен дефект, а от един свят, настроен към твърде тесен диапазон от поведения и очаквания. В този смисъл той извършва важна корекция. Възстановява достойнство там, където дълго е имало само диагноза.

Но силата на тази корекция поражда и собствено изкривяване. В стремежа си да се противопостави на езика на разстройството, понятието за невроразнообразие има склонност да изглажда самия спектър, който се опитва да опише. То говори най-ясно от името на онези, които могат да говорят – на хора, способни да артикулират опита си, да заявят идентичност, да се движат в света с определена степен на независимост. Техният глас е реален и необходим. Но той не е целият.

В другия край на спектъра стоят хора, чийто живот е белязан не само от различие, но и от степен на зависимост, която не може да бъде пре-интерпретирана като идентичност. Тук аутизмът не е позиция, от която се говори, а състояние, което ограничава самата възможност за говорене. Разстоянието между тези две реалности не е просто въпрос на степен. То е структурно.

Това, което изглежда като спор – между гордост и страдание, между приемане и лечение – всъщност е разминаване между перспективи, които не се припокриват напълно. Всяка страна описва нещо реално. Нито една не може да опише цялото.

Границите на идентичността

Привлекателността на идентичността като рамка е лесна за разбиране. Тя предлага кохерентност. Позволява на индивида да се разположи в общ език, да превърне онова, което иначе би изглеждало като изолация, в принадлежност. В контекста на аутизма този завой е дълбок. Да говориш за това, че си аутист, вместо че имаш аутизъм, не е незначителна езикова корекция. Това е опит да се пренесе опитът обратно в самото „аз“, вместо в диагноза, наложена отвън.

И все пак, идентичността предполага определена стабилност на отношенията – между вътрешното преживяване и външното изразяване, между себе си и социалния свят, в който това „себе“ се появява. Тя зависи от възможността за разпознаване: че това, което си, може в някаква степен да бъде разбрано, посрещнато и разположено сред други. Без тази минимална реципрочност идентичността започва да губи опора.

Аутизмът усложнява именно тези отношения. Той може да наруши съвпадането между намерение и израз, между възприятие и реакция, по начини, които правят взаимното разпознаване несигурно или крехко. Това не обезсилва претенцията за идентичност, но я поставя под напрежение. Колкото повече това разминаване се задълбочава, толкова по-трудно става идентичността да бъде поддържана като достатъчно описание на случващото се.

Да настояваш единствено върху идентичността означава да рискуваш да вземеш един аспект на състоянието за неговата цялост. Тя улавя опита на онези, които могат да го артикулират в нейните рамки, но не обхваща напълно онези, чиято връзка с езика, с другите или дори със самите себе си е белязана от по-дълбоко разкъсване. В такива случаи идентичността не изчезва. Тя вече не обяснява достатъчно.

Недостатъчността на страданието

Ако езикът на идентичността улавя нещо съществено, но недостатъчно, същото трябва да се каже и за неговата привидна противоположност. Да описваш аутизма преди всичко през страданието има предимството на яснотата. То изтъква онова, което не може да бъде пренебрегнато: трудността на ориентирането в обичайни ситуации, напрежението в отношенията, формите на зависимост, които могат да оформят цял един живот. В по-тежките си прояви то сочи към реалности, които се съпротивляват на пре-интерпретация – състояния, които не могат просто да бъдат превърнати в различие, без думата да се изпразни от съдържание.

Тази перспектива често е вкоренена в грижа. Тя говори от близост – от опита да живееш със или до форми на увреждане, които не се поддават на адаптация сами по себе си. Тя настоява, с право, че не всички аспекти на аутизма могат да бъдат преведени в идентичност без загуба. Съществуват граници, отвъд които езикът на вариацията започва да прикрива повече, отколкото разкрива.

И все пак, страданието, взето само по себе си, също е непълна категория. То описва тежестта на преживяването, но не и неговата структура. Казва ни, че нещо е трудно, но не и в какво се състои тази трудност или как възниква. Двама души могат да страдат по напълно различни начини, по причини, които не могат да бъдат сведени до степен на интензивност. Да останеш на нивото на страданието означава да рискуваш да сведеш различни явления до едно недиференцирано поле на дистрес.

Освен това, страданието не определя състоянието; то го съпътства. Да го направиш централно означава да изместиш фокуса от това какво е аутизмът към това как той се преживява, а това не са идентични въпроси. Има разлика между това да описваш последствията от едно разминаване и да описваш самото разминаване. Без това разграничение описанието остава частично.

Езикът на страданието, както и езикът на идентичността, улавя нещо реално, но не стига достатъчно далеч. Той назовава тежестта, без да разкрива формата ѝ.

Аутизмът като разминаване

Това, което и двете рамки оставят недостатъчно изследвано, не е преживяването на аутизма, а неговата структура. Ако идентичността и страданието улавят само част от явлението, то може би е защото са насочени към неговите ефекти, а не към неговата основна форма.

Един начин да се приближим до тази форма е да мислим в термини на съвпадение. В обичайното взаимодействие редица отношения съвпадат без усилие: намерение и израз, възприятие и интерпретация, себе си и другия. Смисълът циркулира вътре в това съвпадение. То позволява на индивида да предвижда реакции, да коригира поведението си, да разпознава себе си в отговорите на другите. Голяма част от онова, което наричаме „социална компетентност“, зависи от тази до голяма степен имплицитна координация.

Аутизмът може да бъде разбран като нарушение на това съвпадение. Не просто като дефицит в една област, а като разминаване в няколко едновременно. Едно намерение може да не намери адекватен израз. Един жест може да не бъде разчетен така, както е бил замислен. Едно възприятие може да не се свърже с обща рамка на разбиране. Резултатът не е просто грешка, а разхлабване на връзките, които обикновено свързват опита в едно цяло.

Това разминаване не се проявява еднородно. В някои случаи то оставя широки области на функциониране непокътнати, като концентрира ефектите си в конкретни домейни – комуникация, реципрочност, гъвкавост. В други се разпростира по-широко, оформяйки цялото поле на взаимодействие. Разликата между тези форми често се описва в термини на тежест. Но това, което варира, не е само степента. Това е обхватът, в който съвпадението може да бъде възстановено, компенсирано или пренастроено.

Погледнат по този начин, аутизмът не може да бъде сведен нито до идентичност, нито изчерпан чрез страдание. Той назовава състояние, при което координацията между вътрешната структура и външния свят става нестабилна. От тази нестабилност произтичат както възможността за различие, така и реалността на ограниченията. В някои животи равновесието се накланя към едното, в други – към другото. Но подлежащата динамика остава една и съща.

Да описваме аутизма като разминаване не означава да решим напрежението между тези перспективи, а да обясним защо това напрежение продължава да съществува. Категориите, които използваме – дар, разстройство, идентичност, увреждане – са опити да стабилизираме нещо, което не се задържа неподвижно.

Проблемът на гласа

Ако аутизмът се разбира като форма на разминаване, тогава въпросът кой говори от негово име става веднага нестабилен. Гласът в този контекст не е просто въпрос на изразяване, а на позиция. Онези, които могат да опишат своя опит – да заявят идентичност, да настояват за признание, да участват в публичния дискурс – го правят от рамките на определена степен на съвпадение. Колкото и частично да е то, достатъчно е, за да поддържа комуникацията.

Това въвежда асиметрия, която трудно може да бъде преодоляна. Най-артикулираните разкази за аутизма идват от хора, при които състоянието, макар и значимо, не изключва самопредставянето. Тяхната перспектива е незаменима. Без нея аутизмът би останал определян изцяло отвън. И все пак тя не е изчерпателна.

В другия край стоят онези, чиято връзка с езика, с взаимодействието или със заобикалящия свят е белязана от по-дълбоко разминаване. Тук самите условия, които биха направили самопредставянето възможно, са отслабени или отсъстват. Това, което публично се явява като „аутизъм“, е следователно непропорционално оформено от тези, които могат да говорят, докато онези, които не могат, присъстват единствено чрез разказите на други – родители, грижещи се, клиницисти – чийто авторитет веднага се поставя под съмнение в един дискурс, който се стреми да привилегирова самодефинирането.

Резултатът не е просто разногласие, а структурно напрежение между форми на знание, които трудно могат да бъдат съгласувани. Разказите от първо лице носят тежестта на автентичността, но са ограничени по обхват. Разказите от трето лице обхващат повече, но рискуват да наложат категории отвън. Всяка от тези перспективи коригира другата. Нито една не може да я замести.

Да се реши това напрежение чрез привилегироване на един глас за сметка на друг означава да се опрости явлението за сметка на точността. Да се игнорира означава да се оставят неизследвани условията, при които самият дискурс се формира. В този смисъл аутизмът не само поставя под въпрос разбирането ни за ума. Той разкрива и границите на представянето – трудността да се говори за състояние, при което способността за говорене е неравномерно разпределена.

Какво остава

След като това бъде разпознато, самите условия на дебата започват да се променят. Въпросът вече не е дали аутизмът трябва да се разбира като различие или като разстройство, като идентичност или като страдание. Всяка от тези категории улавя нещо, което не може да бъде отхвърлено. Трудността е в това, че нито една от тях не може да стои самостоятелно, без да изкриви онова, което се опитва да опише.

Езикът на невроразнообразието остава необходим, ако не за друго, то защото се противопоставя на свеждането на човешката вариация до дефект. Без него историята на изключване и патологизация би се повторила в нови форми. Но той става недостатъчен, когато се натоварва да носи повече, отколкото може – когато се разпростира върху състояния, при които възможността за самoартикулация, за независимост или за реципрочно разпознаване е фундаментално ограничена.

Езикът на страданието, от своя страна, не може да бъде изоставен. Той назовава реалности, които не могат да бъдат погълнати от идентичността без загуба. Но когато бъде изведен като основен, рискува да сведе една сложна структура до едно-единствено измерение и да редуцира състоянието до най-видимите му тежести.

Това, което остава, не е синтез, а граница. Аутизмът ни принуждава да се изправим пред форма на човешки опит, която не съвпада напълно с категориите, чрез които обикновено осмисляме себе си. Той показва по особено ясен начин колко силно нашите понятия зависят от съвпадението – от предпоставката, че вътрешният живот, външният израз и споделеното разбиране могат да бъдат приведени в съотношение без остатък.

Там, където това съвпадение е налице, идентичността става възможна. Там, където се разпада, страданието става видимо. Но нито едното, нито другото изчерпва случващото се. Между тях остава пространство, което се съпротивлява на стабилизация – и именно тази нестабилност определя състоянието.

Може би затова дебатът продължава с такава интензивност. Той не е само сблъсък на гледни точки, а реакция към нещо, което не може да бъде напълно побрано в нито една от тях. Да признаем това не означава да се откажем от опита да разберем аутизма или да подобрим живота на хората, които живеят с него. Означава да приемем, че първата задача е по-скромна и по-трудна: да го опишем, без да го насилваме в форма, която той не приема.

Златко Енев е български писател и издател на „Либерален Преглед“. Досега в България е публикувал седем книги (трилогията за деца „Гората на призраците“ (2001–2005), романите за възрастни „Една седмица в рая“ (2004) и „Реквием за никого“ (2011),  есеистичния сборник „Жегата като въплъщение на българското“ (2010), както и автобиографичната повест „Възхвала на Ханс Аспергер“ (2020). Детските му книги са преведени на няколко езика, между които и китайски. Живее в Берлин от 1990 г.

Книгите му могат  да се намерят в безплатни електронни издания тук на сайта.