Защо движението за невроразнообразие се е превърнало в нещо вредно

Не можех да не изпитам известна тревога преди срещата си с Томас Клементс. Тридесетгодишният британец страда от това, което някога се наричаше синдром на Аспергер, и се описва като „леко аутистичен“. До срещата ни в Лондон бях имал малко близки контакти с аутистични хора, затова се чудех как да се държа и как той може да реагира на поведението ми. Ще ме погледне ли в очите? Трябва ли да се опитам да му подам ръка?

Въпреки притеснението ми, срещата мина добре. Клементс се обърква изключително много в група от хора и избягва такива ситуации, но няма проблем с общуването насаме. Срещнахме се в Уест Енд, обядвахме пилешко кацу с къри, а след това се разходихме до близкия Чайнатаун, любимата му част от града.

Бързо стана ясно, че Клементс е изключително надарен. Както повечето хора с „високо функциониращ“ аутизъм, той е обсебен от няколко теми и изпитва удоволствие да се потапя в тях. Научих, че е дълбоко запленен от Китай и Япония и е живял и в двете страни, където е работил като учител по английски. (Каза, че се е чувствал по-удобно и „приет“ там, отколкото някога в Обединеното кралство – поради факта, че е чужденец, което често „прикривало“ поведенческите особености, заради които иначе би бил порицаван.) Докато вървяхме през Чайнатаун, той говореше на нещо, което звучеше като свободен мандарин и кантонски, за да поръча първо чифт хлебчета с месо от уличен продавач, а след това две малки бутилки китайска ракия от супермаркет.

Освен езиковите си способности, Клементс има обширни познания за артхаус киното, както и за американския, британския и китайския хип-хоп. Неговите изключителни способности без съмнение са свързани с това, че е, както сам се нарича, „аспи“ – но той не възприема аутизма като дар. За Клементс аутизмът прави ежедневния живот по-труден. Това е нещо, което би предпочел да няма.

„Всъщност не знам какво са социалните сигнали и нямам никаква представа какво хората имат предвид под ‘език на тялото’“, каза ми той. „Презирам повърхностните празни приказки, затова съм обиждал много хора, без дори да го осъзнавам. Разговорите с мен обикновено са едностранни, защото имам склонност да ги насочвам към нещата, които ме интересуват, и да претоварвам другите с информация, без да се съобразявам с нивото им на интерес, но се уча да го овладявам.“

В резултат на това изграждането и поддържането на отношения е изключително трудно за Клементс, а намирането на приятелка е още по-трудно: за аутистични мъже като него „възможностите да правиш секс с някого са малки, а шансовете да намериш дългосрочен сексуален партньор са още по-малки“, каза той.

Клементс живее самостоятелно в обща къща близо до Кеймбридж и изкарва прехраната си като преводач от немски на английски; но животът на по-малкия му брат Джак, който се намира в противоположния край на „спектъра“, е напълно различен.

„Джак не общува вербално, както ние“, пише Клементс в самиздат книгата си The Autistic Brothers: Two Unconventional Paths to Adulthood [Aутистичните братя: два нестандартни пътя към зрелостта] (2018):

[Джак] може да произнася отделни думи и прости фрази, но способността му да изгражда спонтанни изречения е ограничена … [Той] никога няма да може да живее живота на обикновен възрастен. Ще има нужда от денонощни грижи до края на живота си, което означава някой да му чисти задника. Всички го обичаме много, но същевременно сме принудени да преглътнем горчивото хапче, че той никога няма да има кариера, дом, кола или семейство като останалите от нас. Това е трудно за приемане.

Разстройството от аутистичния спектър (ASD) е състояние, или група от състояния, характеризиращи се с трудности в социалните взаимодействия и комуникацията, ограничени интереси, повтарящи се поведения и повишена сензорна чувствителност – симптоми, които „затрудняват способността на човека да функционира правилно в училище, на работа и в други области на живота“, както се изразява Националният институт за психично здраве на САЩ. Петото издание на Diagnostic and Statistical Manual (2013) на Американската психиатрична асоциация, или DSM-5, изброява три нива на тежест на ASD, въз основа на степента на нарушение в социалната комуникация и ограничените, повтарящи се модели на поведение.

Диагностичните критерии за аутизъм от ниво 1 включват „затруднения при иницииране на социални взаимодействия“, „нетипични или неуспешни реакции на социални опити от страна на другите“, „[странни и обикновено неуспешни] опити за създаване на приятелства“ и „проблеми с организацията и планирането, които възпрепятстват независимостта“. Ниво 2 включва „изразени дефицити във вербалните и невербалните умения за социална комуникация“, „ограничено иницииране на социални взаимодействия“, „силно необичайна невербална комуникация“, както и „ригидност на поведението“, „затруднения при справяне с промяна“ и „дистрес и/или трудности при смяна на фокуса или действието“. Ниво 3 включва „тежки дефицити във вербалните и невербалните умения за социална комуникация, които причиняват сериозни нарушения във функционирането“, „много ограничено иницииране на социални взаимодействия и минимална реакция на социални опити от страна на другите“, „крайни трудности при справяне с промяна“, „ограничени/повтарящи се поведения, които силно пречат на функционирането във всички сфери“, и „силен дистрес/затруднение при смяна на фокуса или действието“.

Хората, диагностицирани с аутизъм от ниво 3, обикновено изпитват големи затруднения при взаимодействие с другите и могат да изглеждат така, сякаш изобщо нямат социални умения. Например DSM-5 описва „човек с малко разбираема реч, който рядко инициира взаимодействие и когато го прави, използва необичайни подходи, за да задоволи единствено нуждите си, и реагира само на много директни социални обръщения“, като добавя, че такива индивиди се нуждаят от „много значителна подкрепа“ в ежедневието си. За разлика от тях хората с аутизъм от ниво 1 могат да функционират самостоятелно с известна подкрепа. (Ниво 3 съответства в голяма степен на 11-те случая, описани от австрийско-американския психиатър Лео Канер в класическата му статия от 1943 г., докато ниво 1 съответства на леката форма на аутизъм, описана от австрийския педиатър Ханс Аспергер през 1930-те години.)

Около 40 процента от децата с аутизъм изобщо не говорят

Оценките за разпространението на аутизма варират значително и изглежда са се увеличили драматично през последните две десетилетия. Прес-съобщение от 2012 г. на Центровете за контрол и превенция на заболяванията на САЩ (CDC) оценява разпространението при осемгодишните деца в САЩ на едно на 88, което представлява увеличение от 78 процента спрямо оценката от 2004 г.; последната оценка на CDC е около едно на 59. Световната здравна организация оценява, че едно на 160 деца в света има аутизъм, като отбелязва, че има „много възможни обяснения“ за привидното увеличение на разпространението, „включително по-добра осведоменост, разширяване на диагностичните критерии, по-добри диагностични инструменти и по-добро отчитане“. Тя обаче отбелязва, че честотата на аутизма в страните с ниски и средни доходи, особено в Африка и Латинска Америка, е неизвестна.

Въпреки продължителните изследвания, не успях да намеря никакви данни за това колко от диагностицираните с аутизъм попадат във всяко от трите нива на тежест, но според CDC около 40 процента от децата с аутизъм изобщо не говорят, а поне една четвърт придобиват базов език на възраст 12–18 месеца, но след това го губят. Резултатите от едно изследване в Австралия, публикувано през 2016 г., са донякъде съвместими с тази оценка: като цяло то установява, че 26,3 процента от 246-те изследвани аутистични деца използват „по-малко от пет спонтанни и функционални думи“ в края на изследването, а 36,4 процента го напускат, без да използват „двусловни фрази“; тези стойности са малко по-високи според различни измервания и родителски доклади, които показват, че почти 30 процента не „назовават поне три предмета“ последователно, а повече от 43 процента не използват „фрази със съществително и глагол“ последователно в края.

Аутизмът често се проявява със съпътстващи състояния. Повече от половината деца с разстройство от аутистичния спектър (ASD) имат и интелектуални затруднения (дефинирани като IQ под 70), а до половината проявяват симптоми на разстройство с дефицит на вниманието и хиперактивност. Аутистичните деца се хоспитализират по психиатрични причини много по-често от останалите, като 13 процента от техните болнични посещения са поради психиатричен проблем, в сравнение с 2 процента при децата без ASD. При възрастните с аутизъм разпространението на тревожност и депресия е съответно 42 и 37 процента. Аутизмът често се съчетава и с епилепсия, като най-високият дял е при хората с IQ под 40.

Аутизмът вероятно е една от най-противоречивите теми на нашето време. Отчасти поради липсата на разбиране за причините му, днешният дискурс по темата представлява наративна джунгла, осеяна с млади, бурно разрастващи се и зле обмислени идеи, които се блъскат за място под слънцето – включително безсърдечни теории за „майки-хладилници“, микробни инфекции, ваксинации, както и екологични замърсители и токсини, за да назовем само няколко.

В този водовъртеж се появява движението за невроразнообразие, чиито привърженици възхваляват аутизма като дар, който е неразделна част от идентичността. Те обещават да направят гласовете на аутистичните хора чути и да подобрят качеството им на живот, като направят света по-приемащ и по-приспособен към тях, след десетилетия на маргинализация и виктимизация. През последните години обаче се наблюдава обратна реакция – все повече хора започват да се изказват срещу движението за невроразнообразие, твърдейки, че то не ги представлява и, по-важното, че пренебрегва трудното положение на хората с тежък аутизъм.

Терминът „невроразнообразие“ е въведен в края на 90-те години от социоложката Джуди Сингър, която твърди, че аутистичните хора са били потискани по начини, подобни на ония при жените и хомосексуалните хора, и предполага, че техните мозъци просто са устроени по различен начин от тези на „невротипичните“, или неаутистични, хора. Невроразнообразието е продължение на движението за граждански права и онова за глуха гордост, възникнало след въвеждането на кохлеарните импланти. В статия в списание The Atlantic от 1998 г. разследващият журналист Харви Блум пише: „Невроразнообразието може да бъде за човешкия род също толкова важно, колкото биоразнообразието е за живота като цяло.“

През последното десетилетие популярността на невроразнообразието нарасна изключително много, до голяма степен заради шума около книгата на Стив Силбърман NeuroTribes (2015). Днес интернетът и масмедиите са пълни със статии, които изтъкват ползите от наемането на хора с аутизъм, които притежават скрит потенциал, способен да обогати области като брандинг и дизайн – стига само да престанем да ги възприемаме като хора с увреждания. Този начин на мислене вече е навлязъл в мейнстрийма: например в САЩ представители на Autistic Self Advocacy Network съветват федерални политици как според тях въпроси като здравеопазване и интеграция в общността ще засегнат аутистичните хора; а във Великобритания Лейбъристката партия през 2018 г. представи Манифест за аутизъм и невроразнообразие, в който социалният модел на увреждането е един от основните принципи.

На пръв поглед това звучи като нещо, достойно за възхищение – движението за невроразнообразие наистина е дало сила на много хора с аутизъм, в последно време и на младата климатична активистка Грета Тунберг, която го нарича своя „суперсила“. Но движението се оказва вредно по редица начини.

Първо, защитниците на невроразнообразието могат да романтизират аутизма. Докато много хора с леки форми на аутизъм могат да водят сравнително „нормален“ ежедневен живот с малко или никаква помощ, мнозина с по-тежки форми не могат да функционират нормално без денонощна грижа. Въпреки това Джон Марбъл, самозащитник и основател на Pivot Diversity – организация в Сан Франциско, която има за цел да „насочи аутизма към решения, които дават сила на аутистичните хора, техните семейства и работодатели“ – публикува в Twitter през 2017 г.: „НЯМА ТАКОВА НЕЩО КАТО ТЕЖЪК АУТИЗЪМ, както няма такова нещо като ‘тежка хомосексуалност’ или ‘тежка чернокожест’.“

Притеснително е, че тази тенденция към романтизиране на аутизма се разпростира и върху други състояния, които могат да бъдат тежки, инвалидизиращи и животозастрашаващи. Вече съществуват групи от самозащитници, които възхваляват депресията и шизофренията. Това може да е свързано и с разрастването на про-анорексия сайтовете, както и с по-скорошната поява на „гордост от зависимостта“.

Идеята, че аутизмът е „вариация на нормалното“, противоречи на научното разбиране за състоянието. Общият консенсус сред невролозите е, че аутизмът има невроразвойни корени, като последните изследвания показват, че е свързан с аномалии в броя на мозъчните клетки и структурата на бялото вещество, както и с дефекти в синаптичното пренареждане – процесът, чрез който нежеланите синаптични връзки се елиминират. Изследванията показват също, че генетиката играе основна роля: всеки аутистичен индивид носи голям брой много редки или уникални генни варианти, заедно с допълнителни копия на гени, липсващи гени и други хромозомни нарушения. Някои от тях се наследяват, докато други възникват наново при оплождането и в най-ранните етапи на развитието. Така изглежда, че всеки човек с аутизъм носи уникална комбинация от такива генетични вариации, които се проявяват като уникален набор от поведенчески симптоми.

Защитниците на невроразнообразието заклеймяват онези, които изразяват желание за лечение или излекуване, като нацисти и евгеници

Въпреки това защитниците на невроразнообразието отхвърлят медицинския модел на аутизма в полза на все още неясно формулиран социален модел, който приписва проблемите, пред които са изправени хората с аутизъм, на системна „дискриминация на основата на способностите“. Някои от причините за това са основателни. В исторически план аутистичните хора са съществували в периферията на обществото и са били жертва на медицинско-индустриалния комплекс, който се е стремял принудително да ги елиминира заедно с други считани за хора с увреждания. Например Аспергер е бил съучастник в нацистката програма за евтаназия на деца с увреждания.

Оттогава медицинският възглед за аутизма се е променил драстично. Изследователите и клиницистите не искат да изкоренят аутизма – те се стремят да го разберат, за да разработят лечения за онези, които ги желаят.

Въпреки многото важни медицински постижения, все още липсва разбиране за причините за аутизма, което оставя много родители в отчаяние и ги прави готови да опитат почти всичко, за да помогнат на децата си. В резултат съществува огромен пазар за неефективни или непроверени терапии и шарлатански средства – от краниосакрална терапия и невролингвистично програмиране до терапии, които твърдят, че засилват „горното гръдно ‘емоционално дишане’, за да ни помогнат да учим чрез емоционален заряд на преживяването“, както и носими устройства, използващи т.нар. технология за двустранна редуваща се тактилна стимулация, за да предават „редуващи се вибрации, които променят реакцията на тялото ‘бий се, бягай или замръзни’ при стрес и тревожност“, което уж възстановява „хомеостатичното функциониране на нервната система, позволявайки ви да мислите ясно и да изпитвате спокойствие“.

Защитниците на невроразнообразието продължават да заклеймяват онези, които изразяват желание за лечение или излекуване, като нацисти и евгеници. „Когато се борим за правата на хората с аутизъм, ние се борим за собственото си съществуване“, писа самозащитникът Джаксън Конърс във вестник People’s World този юни. „Срещу нашата дехуманизация. Срещу ‘лек’, който е кодов сигнал за евгеника, насочена срещу хора с увреждания. И срещу системите, които тласкат толкова много от нас към бедност и самоубийство.“

В ревностното си преследване на правата на аутистичните хора някои активисти са станали авторитарни и войнствени, като тормозят и сплашват всеки, който се осмели да представи аутизма в негативна светлина или да изрази желание за лечение или излекуване. Това обхваща изследователи на аутизма в академичните среди и фармацевтичната индустрия, както и родители на деца с тежък аутизъм. Едно широко използвано лечение е приложният поведенчески анализ (ABA), който включва интензивни индивидуални терапевтични сесии, насочени към развитие на социални умения. Защитниците на невроразнообразието обаче го смятат за жесток и неетичен и водят кампании за оттегляне на държавното му финансиране.

Освен това те се опитват да легитимират самодиагностицирането на аутизъм. „Невротипичните продължават да доминират разговора и да заглушават гласовете на аутистичните хора, което в крайна сметка затвърждава патологизиращата гледна точка към нас и се върти около идеята, че по някакъв начин ние по същество не можем да говорим от свое име“, пише Солвейг Стандал в блога Thinking Person’s Guide to Autism този април. Стандал продължава:

Да, в крайна сметка някои от нас ще стигнат до извода, че всъщност не са аутистични, но самото търсене пак им помага да намерят отговори за себе си – и в този процес никой не бива наранен. Когато обаче отричаме нечия аутистична идентичност, ние го изключваме от целия процес, лишаваме го от достъп до инструментите, които могат да му помогнат да се ориентира по-добре в здравната система, и дори рискуваме да му отнемем възможността за формална диагноза.

Макар че много изследователи на аутизма са наясно с тези проблеми и намират ситуацията за дълбоко фрустрираща, малцина са готови да говорят открито – от страх да не застрашат финансирането си, да не обидят силно чувствителна пациентска и родителска общност или сами да не се превърнат в мишена на тормоз. През последните години обаче все повече родители и грижещи се лица започнаха да се изказват срещу движението за невроразнообразие, твърдейки, че начинът, по който неговите защитници представят аутизма, не съответства на техния собствен опит.

Един от тях е Брус Хол, 65-годишният баща на близнаците Джак и Джеймс, на 18 години, в Калифорния. „И двете момчета имат тежък аутизъм и интелектуални затруднения, а поведението им винаги е било изключително трудно“, каза ми Хол. „До деветгодишна възраст Джеймс изпадаше в истерии и крещеше с часове. Сега може да говори малко, макар че трудно бихте разбрали какво казва. Джак изобщо не говори.“

Хол и съпругата му Валери са публикували книгата Immersed: Our Experience with Autism [„Потопени“: Нашият опит с аутизма] (2016), в която описват подробно ежедневието с децата си:

На публични места момчетата могат всеки момент да изпаднат в пристъп – не можем да го предвидим, нито пък можем да бъдем сигурни каква е причината. Може да е заради светлините, или звуците, или броя на хората наоколо. Може да е защото не се чувстват добре или просто защото са уморени. Може да е комбинация от всички тези неща – или нито едно от тях.

Дори типичните детски забавления не гарантират, че момчетата ще реагират положително. Разбирането им за ситуациите е ограничено, както и търпимостта им… онова, което за едно обикновено дете е забавно, за аутистично дете може да бъде объркващо и плашещо.

Разривът между наратива на невроразнообразието и реалния опит на тежко засегнатите аутисти води до създаването на друга група застъпници – Националния съвет за тежък аутизъм, базиран в Сан Хосе, Калифорния, основан по-рано тази година.

„Имам две деца с невербален аутизъм“, казва Джил Ешер, основателка и президентка на организацията. „Това е изключително тежко невроразвойно увреждане – те не могат да говорят, не могат да четат или пишат, не могат да съберат едно плюс едно и нямат никаква способност за абстрактно мислене. [Защитниците на невроразнообразието] омаловажават това и подбират наивни, утешителни истории, които представят аутизма изкривено, вместо да се изправят пред реалността.“

„Някои аспекти на [движението за невроразнообразие] са удобни за всички нас, защото всички искаме да представяме децата си по начин, който поражда приемане“, добавя тя. „Ако детето ми получи срив в супермаркета, или започне да си сваля дрехите, или да крещи, искам хората да разберат, че това поведение идва от различие в мозъчната му организация. Но смятам ли, че това поведение и тази организация са ‘естествени’? В никакъв случай.“

Група маргинализирани хора хипермаргинализират именно онези, за които твърдят, че се застъпват

Движението за невроразнообразие разделя както аутистичната общност, така и изследователите на аутизма. Застъпниците прокарват разграничение между аутистичните и „невротипичните“, или неаутистичните хора. Това насърчава мислене от типа „ние срещу тях“, при което неаутистичните се възприемат като потиснически враг. Създава се и нетърпимост към различни начини на мислене за аутизма, както и дълбоко, нездравословно недоверие към научната и медицинската общност.

Иронията е очевидна: едно движение за социална справедливост, което цели да покаже как обществото е малтретирало аутистичните хора, днес носи пряка отговорност за малтретирането на най-уязвимите сред тях – онези, които често са твърде тежко засегнати, за да могат да говорят от свое име. В опита си да защитят правата си, една маргинализирана група на практика хипермаргинализира именно хората, за които твърди, че се застъпва. Те монополизират публичния дискурс за аутизма и активно заглушават всеки несъгласен; тази неспособност за дебат и за търсене на компромис е проблем не само за аутистичната общност, но и за обществото като цяло.

Това създава сериозен проблем и за научните изследвания. Учените започват да осъзнават, че във всички области на аутизма съществува селекционна пристрастност срещу хората с интелектуални затруднения: макар че почти половината от аутистичната популация попада в тази категория, по-голямата част от изследванията се фокусира върху хора с относително запазени езикови и когнитивни способности. По такъв начин т.нар. „ниско функциониращи“ остават встрани от вниманието на научната общност.

„Движението е вредно, защото се опитва да сплаши хората и да ги принуди да мълчат, а ние сме само няколко от многото жертви на техния тормоз и клеветнически кампании“, казва Ешер. „Има цена и за научните изследвания, защото платформата на невроразнообразието очевидно не смята за важно да се изследват причините за аутизма.“

Затова е време да започнем да мислим различно за невроразнообразието и да признаем значението на свободното слово в публичния разговор за аутизма. Ако невроразнообразието означава нещо, то означава да приемем, че мислим различно – и че не всеки се гордее с това, че е аутистичен.

„Ако сте щастливи, че сте аутистични и го възприемате като част от идентичността си, това е чудесно – не искам да ви обидя или нараня“, казва Хол. „Но не ми казвайте, че не мога да се опитам да облекча страданието на синовете си. За тях аутизмът е жестоко увреждане, което променя живота, и бих направил всичко, за да им помогна да се чувстват по-добре и да им осигуря по-добро качество на живот.“

„Защитниците на невроразнообразието пренебрегват суровите реалности на тежкия аутизъм и искат да забравят за синовете ми и за други като тях“, добавя той. „Те успяха да отвлекат посланието и да монополизират дискурса за аутизма, контролирайки наратива толкова плътно, че хора като моите синове на практика остават без избор.“ Томас Клементс изразява същото усещане – както пише миналия месец в The Guardian, тривиализирането на аутизма от страна на защитниците на невроразнообразието става за сметка на хората в долния край на „спектъра“, като неговия брат Джак.

 

Източник