Започвам днес една история, която вероятно с пълно право разглеждам като най-трудната и най-мъчителната в досегашния си живот – историята на раждането и отглеждането на двете ни деца Паул и Леа Енев. Говорих с всички членове на семейството, преди да започна (тоест говорих с онези от тях, с които това е възможно – Паул и майка му Дорейн Вестфал), и всички ме насърчиха с огромно разбиране и – бих казал – с огромна любов. Разведени сме с Дорейн от около петнайсет години и оттогава насам тя живее с друг партньор, Клаус Айхнер, с когото междувременно също ме свързва дълбоко и силно чувство на приятелство, разбиране и взаимна подкрепа. Предполагам, че в някакъв смисъл вече мога да се наричам „щастливец“.
Историята, искам или не, ще се върти основно около Леа, но самият аз я схващам като история на цялото семейство. За всички онези, които са имали съдбата (и изпитанието, и привилегията!) да станат родители на невроспецифични деца (ще обясня това изключително важно понятие след малко), то със сигурност е нещо, което едва ли се нуждае от обяснения. Там, където се роди такова дете, всичко останало по неизбежност отива на заден план.
И така, това е историята на семейство, в което се е родило невроспецифично дете. Понятието за невроспецифичност и невроразнообразие (neurodiversity) идва, както повечето подобни неща, от САЩ, където чрез него се обозначава фактът на все по-разширяващото се в обществото разбиране за принципната равнопоставеност и равноприетост на хората с психични отклонения (основно такива с аутизъм и неговия значително по-високо функциониращ „братовчед“ – синдромa на Аспергер). Невроразнообразието е колкото боен вик на общността – вик за равнопоставеност, настояване за собствено приемане и зачитане, – толкова и призив за помощ, за повече разбиране, приемане и – о, да! – любов от страна на всички „невротипични“ („нормални“) хора, близки или не.[1] Невроразнообразието е, най-просто казано, нормалността на бъдещето. Искаме или не, то е нещо, с което трябва да се съобразяваме, трябва да приемаме, трябва да учим. Не по някакви абстрактно коректни причини, а просто защото това е една следваща стъпка в развитието на собствената ни човечност. Невроразнообразието е поредна форма, нова проява на нещо прастаро и добре известно – хуманизма.
За това – да започвам разказа си точно сега, точно в този момент, има много конкретна причина и тя е колкото дразнеща, толкова и задължаваща към противодействие, поне в собственото ми разбиране. Става дума за рязкото осъзнаване на факта на масовото невежество, неразбиране и – като следствие от тях – на общоприетата публична агресивност в днешна България по отношение на невроспецифичните хора.[2] Непоносимото усещане за удивителната грозота и грубост, на която хората в родната ми страна са способни, когато става дума за „различните“, особено когато в разговора бъдат замесени далечни и нищо неговорещи думи като „синдром на Аспергер“ или „аутизъм“. Примитивното, изпълнено с невежество, почти дивашко безразличие към дупките, които всичко това оставя след себе си, сякаш се върши не от зрели хора, а от зли, невежи деца, които се забавляват, като измъчват някакво „живутинчи“… О, да! О, не!
Разпери криле широко, та полети, душо несравнима, българска…
***
Леа Енев се роди по обяд на 3 ноември 1996 година. Беше мирно и спокойно раждане, доколкото нещо такова може да бъде описано като „мирно“ или „спокойно“. Във всеки случай тя се появи на бял свят, без нито за миг да ни даде поводи за безпокойство – за разлика от батко й, който по абсолютно типичен начин настояваше на собствено мнение за всичко, включително и за началото на живота си, та едва не докара всички ни до отчаяние в продължение на доста часове - тръгнал да излиза по очи, а не по гръб, както си му е редът при всяко послушно бебе. Паул Енев, вечният дебелоглавец…
Но с Леа всичко изглеждаше някак много красиво изваяно, завършено и изпипано с вкус. Естествено, на света няма нищо по-красиво от собственото бебе, но това момиченце винаги е изглеждало някак много добре изградено, много пропорционално, хубаво като картинка. Беше червенобузо и малко намръщено бебе, но инак доста спокойно и някак по-лесно в сравнение с баткото. Започна да се храни веднага, жадно и неуморно; спеше, доколкото си спомням, необичайно спокойно за толкова малко бебе. Изобщо, не дете, а мечта. Такива са най-ранните спомени, с които съм я запечатал.
И така, в продължение на около два месеца. Докато изведнъж, наистина като гръм от ясно небе, дойде първото предупреждение, че нещо с нея е „нетипично“.
Детето започна да пищи.
Разбира се, пищят всички деца, особено на тази възраст, но нейното пищене нямаше нищо общо с онова, което правят невротипичните деца. Тя просто отказваше да престане – и това винаги през нощта – в продължение на много часове, по принцип до сутринта, независимо от това колко и какви усилия полагахме, за да я успокоим. Трудно е да се опише реалността на това преживяване, тази първа среща и ако щете, първа конфронтация с аутизма, когато човек няма и най-бегла представа за това с какво си има работа и какво го очаква в бъдеще (а всъщност през останалата част от живота). Детето пищи и пищи, вътре във вас се борят всевъзможни чувства и усещания, повечето от тях свързани – поне у мен – със силна агресия, идеща от неразбирането и страха пред това толкова непонятно, толкова необяснимо поведение. Малкото човече се тресе от очевидни спазми на неконтролируем ужас – и един знаещ, подготвен човек сигурно би бил в състояние да го приеме по единствения начин, подходящ за живота с аутистично дете: разбиране, разбиране, разбиране; приемане, приемане, приемане.
Да, един знаещ и подготвен. Но човекът, който по онова време бях аз, беше всичко друго освен знаещ и подготвен – и при това в моментите на гняв и страх до голяма степен лишен от естествената, дълбока емпатия, с която майка й винаги е била надарена. И така се стигна до първото голямо прегрешение, първата голяма вина пo отношение на това дете, с която ми е съдено да живея до края.
Реших, че мъничкото се нуждае от „възпитание“. И го наложих.
Sancta simplicitas! След една или две седмици на огромни усилия, напълно безсънни нощи и все по-увеличаваща се умора и фрустрация аз най-после „отсякох“, че това не може да продължава така. Майка й се опита да спори, да настоява, че трябва да я гушкаме и държим близо до себе си въпреки всичко. (По принцип до този момент Леа прекарваше нощите в леглото ни, като един от двамата се опитваше да я успокоява, а другият – да „спи“. Паул, на малко повече от две години, вече спеше в собствената си стая, но и неговите нощи не бяха връх на спокойствието в резултат на огромния стрес, който той, разбира се, регистрираше, иска или не.) Но аз не отстъпвах: „Не, тук има нужда от твърда ръка, тя трябва да си научи мястото. Достатъчно много разглезихме Паул“. Такива, или някакви такива, ще да са били думите ми. Бях доста по-млад и доста по-малко знаещ. Дано това послужи като някакво обяснение. Извинение не намирам, пък и едва ли има нужда да го търся. Такъв бях.
Направихме й нещо като гнездо от дюшечета, чаршафи и завивки в съседната стая – и я оставихме там „да си реве“. Безсърдечността и жестокостта на това решение ми се струват днес толкова безчовечни, че по неволя трябва да се боря с импулсивния срам и себесъжалението, които се надигат всеки път, когато си спомня, но това не помага с нищо. Трябва да го разкажа, важно е. Детето изкарваше всяка следваща нощ в непрестанен плач – по пет, шест и повече часа поред, – докато накрая не изпаднеше в пълно изтощение и не „заспеше“. Разбира се, ние не я оставяхме сама през цялото време, на всеки няколко часа я хранехме, носехме я наоколо и се опитвахме да я успокояваме, но вече далеч по-малко, отколкото в началото. Дорейн страдаше силно, но бидейки сама на прага на пълното изтощение, прие „решението“ като неизбежно. Живеехме си, значи, така – и „възпитавахме“ Леа.
Не си спомням колко точно време измина така. Трябва да са били поне три месеца. Най-после се стигна до някакво „по-стабилно“ състояние. Нямам ни най-малка представа дали Леа е успяла да „научи“ нещо от жестоката дресировка, на която я подложихме, или просто е достигнала някакво собствено състояние на способност за справяне с ужаса и страха. Във всеки случай стана външно по-спокойна и в някакъв момент ние – или поне аз – заживяхме с усещането за заслужена „победа“. Боже Господи, победа? Победа над кого? Над собственото дете? Понякога се чудя как изобщо съм успял да намеря пътя из тоя лабиринт от заслепение, егомания и просто мъжкарско дебелоглавие – ако изобщо съм успял, разбира се.
Тук ще направя първото неизбежно отклонение, за да обясня – и поставя в по-широк контекст – непосредствената реалност на живота с аутизма. Изключително важно е човек да получи шанса да разбере поне малко от малко какво всъщност представлява това нещо, какви са причините и корените му и – което е най-важно – каква долу-горе е реалността му. Има вече много лични свидетелства, изказвани, писани и формулирани от аутисти, за това какво представлява светът през техните очи, а също и много истории, разказвани от родители. Важно е човек да ги познава, поне донякъде. Без такова разбиране е невъзможно да се постигне каквото и да било израстване и от двете страни.
За научната и историческата страна на феномена ще говоря по-късно, ако успея. Прекалено много неща се борят за изказ в главата ми, надявам се да ме разберете. Но първото, което искам, което трябва да кажа, е, че реалността на аутизма представлява един-единствен, безконечен, затъпяващ, влудяващ ужас. Това е разказвано от много аутисти на по-късни и по-зрели фази от човешкото им развитие, но началото на всички е едно и също: ужас, ужас и пак ужас. Причината за това е колкото непостижима за останалите от нас, толкова и проста за разбиране, щом само веднъж човек се научи да полага усилието да разбира:
Те просто не са в състояние да „изключват“.
Какво точно означава това? Ами сравнително просто е: погледнете за миг около себе си – сега, в момента в който четете този текст – и се опитайте да изброите всички дразнители, които се борят за вниманието ви в непосредствена близост. Пред вас е екранът на компютъра или лист хартия, ако сте разпечатали текста. Някъде в съседната (а може би и в същата) стая са пуснати телевизор, радио, някаква музика. Близките ви, ако са наоколо, произвеждат всевъзможни шумове, движения, изпращат вербални и невербални сигнали, занимават се с нещо, което поражда някакъв вид шумов или зрителен фон в непосредственото ви обкръжение. На улицата има движение, през прозореца се вижда нещо, което най-вероятно също се движи, бучи, ръмжи, стене, прави каквото си поиска. Не е ли цяло чудо, че въпреки това сте в състояние да оставате спокойни?
Е, добре – всичко това не е дадено на аутистите. За тях изолацията от дразнителите, идещи от околната среда, е невъзможна по причини от неврофизиологично естество, които все още са забулени в дълбока тайна. Казано възможно най-просто – още от най-първите мигове на живота си тези хора живеят в някакъв въртоп, водовъртеж, шемет от максимално усилени, максимално непоносими, максимално ужасяващи слухови, зрителни и всякакви други сетивни дразнители, които не им дават спокойствие буквално нито за миг.[3] Какви точно са причините за аутизма, е все още напълно неясно, като преобладаващата в момента теория е, че той е форма на генетична различност, която се появява по неизвестни причини, но е изключително устойчива и константна във всички човешки общности, подобно на хомосексуалността.
Всичко това е от изключителна важност. В горния абзац има няколко твърдения, които представляват крайъгълните камъни в изграждането на способността да се формира разбиране, по-късно – безрезервно приемане, а накрая – и заслужена родителска гордост от живота и постиженията, с които е свързано това бавно, мъчително и много трудно израстване – живот с аутизма и аутиста. Ако не ме подвежда собственият опит, това се отнася дори и до способността ни да обичаме тези деца. Повярвайте, нищо от това не е лесно.
И така:
Първо: не е важно какво и кое точно поражда (на пръв поглед) нечовешките реакции, с които това дете ще ви конфронтира отново и отново в течение на дълги години. Важно е да разбирате, че то няма друг избор, поне в началото, преди да е успяло да се научи да живее с ужаса. Вие имате избор – то няма. Повтарям, това е разбиране от изключителна важност.
Второ: не е важно какво и кое точно поражда самия аутизъм. Не е важно – напротив, изключително вредно е! – да храните надежди, че някой ден ще се случи чудо и детето ви ще бъде „излекувано“. Това е невъзможно, тъй като аутизмът не е болест, а психично състояние със свои собствени динамики, които – о, да! – подлежат на много бавни, много постепенни промени, но са по принцип неотстраними. Едва когато приемете, че се борите не „против болестта“, а за детето си, вие ще получите някакъв шанс за израстване, за постигане на спокойствие, уравновесеност, нормалност, човешкост. Преди това сте били само „жертва“ – жертва на собствените и обществените предразсъдъци, свързани с масовото незнание, от което е забулен този феномен.
Напротив, изключително важно е да съсредоточите всичките си усилия още от първия момент, в който диагнозата е сравнително ясна, върху пълната всеотдайност, любов и всякакво подпомагане на детето. Всички деца се нуждаят от любов, за да израснат нормално; аутистите се нуждаят от десетократно повече. Това може и да изглежда като ненужно подчертаване, но собственият ми опит говори друго: да се обича детето аутист, не е никак лесно; това странно и неразбираемо човече непрекъснато, непрекъснато, непрекъснато ви води до границите на собствената издръжливост и способност за разбиране, при което неизбежно стигате до моментите – изпълнени с тежко, непоносимо чувство за вина, – в които ви завладява усещането, че да го обичате, е просто невъзможно. Да се бори човек срещу тези мрачни, смазващи чувства и състояния – равнодушието, страха, агресивността към собственото дете, – е изключително трудно и аз съм виждал не една или две родителски двойки, които са се сривали под тежестта им, изоставяли са децата си или са ги изпращали в институции далеч преди те да са усвоили основните умения за общуване и оцеляване в един напълно объркващ, ужасяващ свят, като по този начин са им отнемали всякакъв шанс да постигнат щастливо или поне нормално съществуване. Отнемали са го както на децата, така и на себе си. Никой човек не може да си прости подобно нещо, независимо дали ще го осъзнава, или не – и резултатът от родителския провал в такива случаи обикновено е свързан с повече или по-малко цялостно разрушаване на личността. Не е нужно да говоря повече за това, просто го имайте предвид: колкото и тежък да изглежда животът с „малкото чудовище“, алтернатива на всеотдайността, любовта и безрезервната подкрепа няма. Всичко останало е бавно самоубийство, осъзнавано или не.
И все пак – такава е човешката природа – никой от нас не може да живее с нещо такова без отговори, колкото и непълни или противоречиви да са те. Въпросът „защо, защо, защо… защо точно на мен?“, придружаван от непоносимото усещане, че сте „наказани“ от живота, от света, от Бога, не ви напуска нито за миг, особено през първите години, и липсата на отговор е толкова смазваща, че усилията, необходими да се преодолее усещането за съдбовна обреченост, а след това да се постигне спокойствие, та дори и щастие, изглеждат нечовешки, непостижими, невъобразими. Ето защо всички ние, волю-неволю, си изработваме собствени обяснения за причините, довели до появата на това човешко същество в собственото ни семейство.
При нас версиите са няколко и аз ще ги споделя тук с вас, за да допълня картината. В първите няколко години свързвахме увреждането на Леа с една колкото налудничава, толкова и възможна хипотеза: че развитието на мозъка й е било увредено в ембрионалната фаза под влиянието на увеличени количества живак в организма на Дорейн. Работата е там, че Леа не беше планирана, тя се появи неочаквано и изненадващо, а само година преди това и двамата със съпругата ми бяхме провели обстойни и сложни процедури по пълната замяна на старичките си „социалистически“ пломби с нови, „капиталистически“, безвредни. Скъпата и дълга процедура ви избавя от опасенията, че бавно, но сигурно отравяте телата си отвътре, но заедно с това – доказан факт – повишава за известно време концентрациите на живак в тялото, тъй като премахването на пломбите е свързано с известни „оттичания“ на отровния им пълнеж в системата на обмяна на веществата. Да се забременява след подобна процедура, е, разбира се, всичко друго, но не и препоръчително. Е, на нас ни се случи.
Използвах по-горе думата „налудничава“, защото през цялото време току под носовете ни са се намирали далеч по-обективните и по-близки до ума обяснения, с които живеем днес. Имам предвид собствените ни родословни дървета и наличието на съвсем видими, съвсем очевидни „генетични предвестници“, с които е свързана появата на нашето дете. Дорейн има първа братовчедка, която също е натоварена с някаква форма на психично увреждане. При самия мен пък се получи едно развитие, което е по принцип познато от историите на множество други родители на аутисти: в хода на времето и живота с Леа аз започнах да осъзнавам, бавно и постепенно, до каква степен собственият ми психичен, а вероятно и генетичен профил вече носи в себе си семената на аутизма. Казано по-кратко, в хода на годините аз все повече и повече започвам да схващам и чувствам самия себе си като носител на синдрома на Аспергер, тоест човек, надарен с висока интелигентност, но заедно с това толкова затормозен от вътрешни напрежения, несигурности и страхове, че в края на краищата се оказва лишен от някои от най-елементарните механизми за преживяване на съ-общността и заедността с останалите хора. Един вечен самотник, който търси и търси пътя към заедността, но не може и не може да го намери. Дете на Ханс Аспергер.
Понякога си мисля, че ако биха ме окачили на ченгел и разпорили от горе до долу, онова, което би се посипало, не биха били обичайните неща, които се посипват от една такава човешка торба – червалаци, кървища, лайна, – а думи.
Казвам това без особено усещане за преувеличение, като се изключи съзнателно търсената драстичност на образа: думите в собственото ми преживяване винаги са били нещо независимо, дори противно на съзнателната ми воля. Нещо, което ме раздува отвътре, нерядко измъчва и по принцип прави каквото си ще. От най-ранно детство, когато те нерядко ми докарваха ядове – с родители, с учители, с останалите деца, които в изблик на някакъв групов инстинкт ме изолираха и предпочитаха да странят от мен, – та чак до днес, когато отново думите, този път записвани и поставяни къде ли не, ме вкарват отново и отново в беля… Да, през всичкото това време те неизменно са били – и си остават – нещо напълно независимо, космически тайнствено, леко заплашително и най-важното – нещо, което ме изолира, а не ме събира заедно с хората.
Мдааа, изолацията. Невидимата, еластична и безкрайно раздуваема, но при всички случаи непробиваема стена, която винаги ме е разделяла от „хората“ дори и в моментите на най-голяма интимност и близост. Усещането за непричастност, за непреодолима различност и чуждост; нещото, което се научих да приемам като неизбежно едва на солидно зряла, вече почти „възрастна“ възраст. Без никога да преодолея онзи непреодолим сърбеж, на моменти преминаващ в болка, свързан с това трудно за понасяне състояние. Неспособността да се почувствам истински заинтересуван, съпричастен, принадлежащ когато и където и да било. Неизменно забитият в земята поглед, който ми докарваше все едни и същи ядове с майка ми – странна женица, която успяваше да съчетае в една и съща личност както много дълбоко, безкрайно индивидуално усещане за красивото, така и някакво безрезервно, почти параноично преклонение пред задължителността на публичното благообразие. „Хората пак ми се оплакват, че не ги поздравяваш на улицата! Кога най-после ще се научиш да се държиш прилично, кога?“
Днес, когато синът ми най-неочаквано започва да ме конфронтира с разкритието, че при него е точно същото, че и той като баща си има огромни проблеми с Zusammensein‑а (заедността), с онова, което всички останали, изглежда, могат просто ей така, с едно щракване на пръстите, аз напразно се опитвам да го успокоявам, че най-тежките форми на този вид изолация са по неизбежност свързани с младостта. Че с напредването на възрастта човек се научава да надхитрява себе си или поне да не изпитва с такава пареща напористост усещането за самота … Че това е само цена, която хората от този вид, какъвто и да е той, са принудени да плащат за уникалността си. Че има и награда за изолацията, за провала в комуникацията, за единичността. За него всичко това са само думи, които могат да предоставят краткотрайно, при това силно оцветено с егомания облекчение. А и как другояче?
[1] Прилагам тук извадка от Уикипедия, където понятието е обяснено с повече дълбочина: „Невроразнообразието е неологизъм, популяризиран в края на 1990-те години от австралийската социоложка Джуди Сингър и американския журналист Харви Блум, като обозначение на специфичните вариации в човешкия мозък, отнасящи се към неща като общителност, учене, внимание, настроение, както и други психични функции, в един непатологичен и обществено неутрален смисъл. Терминът е комбинация от думите „неврологично“ и „разнообразие“ (многообразие) и се появява като предизвикателство срещу преобладаващите в повечето днешни общества виждания и разбирания, че някои невроразвития са в същността си „патологични“. Вместо това тук се възприема идеята и социалния модел на увреждането, според който социалните бариери са основният фактор, допринасящ за изолацията и патологизирането на хората с увреждания. [Всички бележки в книгата са на автора.]
Последвалата от него парадигма на невроразнообразието е противоречива сред защитниците на аутизма, като противниците й твърдят, че нейната концептуализация на аутистичния спектър не отразява реалността на хората, които имат висока нужда от подкрепа”.
[2] Още по-конкретната причина беше калният порой, който се изля в българското публично пространство по адрес на „болната“ Грета Тунберг. Очевидно в тази страна просто липсва каквото и да е разбиране за естеството на феномена, както и за начините, по които се подхожда към него в по-високоразвитите общества. И една от важните причини за това, без съмнение, е липсата на конкретни, автентични истории на родители с деца от спектъра. Същото е било и в Америка, както и навсякъде другаде, преди да се публикуват първите важни описания на подобни животи, най-вече от майки, в началото на 1960-те. Именно публичното споделяне на лични истории, а не клиничните изследвания, които са започнали още през 1930-те, бавно започва да променя умонагласите на хората и да премахва булото на „патологичност“, с което феноменът е бил покриван дотогава. Крайно време е на някакъв подобен процес да бъде даден ход и в България. Това е надеждата, това е и чувството на задължителност, с които започвам този текст.
[3] Всъщност аутизмът е състояние, което невинаги се изразява и видимо се демонстрира от най-ранното детство. Известни са много случаи, в които той настъпва „най-неочаквано“ някъде около третата до петата година от живота на детето (откъдето и множеството „теории“ за това, че причините му са от друго, а не генетично естество – примерно ваксини, замърсена околна среда, стрес и какво ли не още). Истината – доколкото тук изобщо може да се говори за „истина“, е, че в повечето такива случаи признаците на „различност“ са били налице в значително по-ранна възраст, но са били игнорирани от родители, възпитатели и учители чак докато това е станало невъзможно. Аутизмът е състояние на ПРИНЦИПНА неврологична различност и това се дължи на генетични фактори, такова е сегашното научно разбиране. Формите и проявите му обаче са толкова различни при отделните аутисти – от пълна неспособност за самостоятелен живот и функциониране, та чак до ексцентрична свръхгениалност, – че е трудно да се говори за „един всеобхватен феномен“. Оттук и разбирането за „аутистичен спектър“, което се смята за едно от големите постижения в разбирането и приемането на това човешко състояние.