- В друга тоналност: Историята на аутизма, от Джон Донван и Керън Закър
Allen Lane, 670 pp, ISBN 978 1 84614 566 7 - Невро-племена: Посланието на аутизма и как да мислим по-умно за хората, които мислят различно, от Стив Силбърман
Allen and Unwin, 534 pp, ISBN 978 1 76011 364 3
Що се отнася до психиатричните понятия, аутизмът се оказва необичайно податлив на интерпретации, присвоявания и разширения. Малко хора са направили повече за по-доброто разбиране на аутизма от [британската психиатърка] Лорна Уинг, която почина през 2014. В продължение на десетилетия членка на Института по психиатрия към лондонския Кингс колидж, Уинг е новаторски настроена клинична лекарка, епидемиоложка и изследователка. Единствената ѝ дъщеря, Сузи, е била аутистка и през 1962 Уинг съ-основава първата в света организация за защита правата на аутистите. През 1965 тя помага да се основе първото училище за деца-аутисти (Джон Ленън е един от основните дарители). Написва първото, и все още меродавно, ръководство за родители на деца-аутисти. Но онова, с което ще бъде запомнена най-добре, е понятието, което измисля през 1981, в статия за списание Psychological Science: Синдром на Аспергер. Както самата тя признава много по-късно, в есе, наречено „Размишления по повод отварянето на кутията на Пандора“, последиците от това са надминали всичко, което е била в състояние да си представи.
Синдромът на Аспергер е високо-функционален вариант на аутизма, при който следи от това специфично психическо състояние съществуват редом с нормални-до-изключително-високи вербални способности и интелигентност. Уинг избира названието в почит към Ханс Аспергер, австрийски педиатър, чиято работа от 1930-те и 1940-те с група социално изолирани, странно отчуждени, обсебени от нуждата от правила деца – неговите малки „професори“, както сам той ги нарича – е останала слабо позната докато Уинг и нейните колеги я преоткриват наново. Дотогава не е имало почти никаква представа от факта, че съществува и високо функционална версия на аутизма. Повечето експерти са считали аутизма за нещо рядко, еднородно и водещо до пълна дебилност: форма на психоза, засягаща малки деца, която ги прави перманентно неспособни на нормално изпълнени с любов отношения към хората около тях. На аутизма се е гледало като на нещо, намиращо се извън областта на нормалното човешко функциониране. Когато Оливър Сакс прочита мемоарите на [световноизвестната жена-аутистка] Темпъл Грандън, „Спешен случай: маркирана като аутистка“, той решава, че книгата е написана от съавторката на Грандън, Маргарет Скариано. „По онова време се приемаше без въпроси, че аутисткият ум е неспособен на себеразбиране и разбиране на другите, а следователно и на истинска интро- и ретроспекция“, пише Сакс. „Как би могъл някой човек с аутизъм да напише книга? Това изглеждаше като противоречие в определението“. Дори и вече през 2001 година епидемиологът Уолтър Спитзър все още описва аутизма като „неизлечима болест… мъртва душа в живо тяло“. Уинг е убедена, че тази монолитна представа за аутизма е принципно некоректна и – като се има пред вид колко много хора биват лишени вследствие от това от полагащите им се социални и образователни услуги – силно разрушителна. Не че дълбокият „класически“ вид аутизъм не съществува: собствената дъщеря на Уинг е силно увредена от състоянието си; тя прекарва по-голямата част от живота си в дом за хора с увреждания и почива през 2005 на 49 години, в резултат от импулсивната си нужда да пие огромни количества течности, която води до разводняване на кръвта и прекратяване на сърдечната дейност. Но Уинг е убедена, че аутизмът от вида, който има Сузи, представлява само малка част от онова, което през късните 1970 години тя е започнала да нарича „пространство на аутизма“ [autism continuum], а по-късно, с далеч по-голям ефект, започва да нарича „спектър на аутизма“.
Уинг твърди, че основните прояви на аутизма се характеризират от една „триада от увреждания“ – при социалното взаимодействие, социалната комуникация и социалното въображение. Но цялостната му рамка е безкрайно подвижна. Вътре в нея е налице цяла вселена от аутистки черти, които се проявяват в множество различни комбинации и нива на интензивност, „чак до самата граница на нормалността“ – от крясъци до пълно мълчание, от крайна формалност до блъскане на главата срещу стената. Тя въвежда обозначението „синдром на Аспергер“, за да демонстрира, че аутизмът е нещо далеч по-еластично, отколкото хората са приемали дотогава. Целта ѝ е не да утвърди дефиниция за още една тясно определена категория на отклонение; що се отнася до аутизма, тя не вярва в тесни дефиниции. Целта ѝ е по-скоро да насърчи едно по-хетерогенно, обхващащо повече случаи, хуманно разбиране за това психическо състояние като цяло.
За да бъдат приети широко, психиатричните диагнози трябва както да се придържат към реалността, така и да бъдат полезни. Понятието, въведено от Уинг, „запълва една нужда“, както пишат Джон Донван и Керън Закър в книгата си В друга тоналност. Донван и Закър са журналисти в американската телевизионна мрежа ABC; и двамата имат семейни членове с аутизъм. Синдромът на Аспергер, пишат те, „подхожда на хората“, които лекарите посрещат в практиките си, а пациентите и техните семейства намират това понятие за по-малко страшно от аутизма, и са по-склонни да говорят за него.
Колкото повече лекарите използват новото название, толкова повече се увеличава и натиска върху диагностичните институции за неговото приемане и въвеждане в практиката. Че лекарите и диагностичните власти много често са едни и същи хора, само придава на процеса допълнителна динамика. Първата международна конференция върху синдрома на Аспергер се състои едва през 1988, но по това време, вече под ръководството на Уинг, Американската психиатрична асоциация (АПА) е променила дефиницията на аутизма в своя Диагностичен и статистически наръчник (ДСН), като е смекчила и разширила списъка от симптоми, и е въвела една нова диагноза, чието название, „Дълбинно развитийно смущение – без допълнителни уточнения“ [Pervasive Developmental Disorder – Not Otherwise Specified], звучи като психиатрична автопародия. През 1990 Уинг успява да убеди Световната здравна организация да включи синдрома на Аспергер в своята Международна класификация на болестите. АПА няма друг избор, освен да последва примера. Психиатрите, отговорни за четвъртото издание на ДСН, публикувано през 1994, разглеждат предложения за 94 нови диагнози. Две от тях са приети. Първата е Биполярното разстройство. Втората е синдромът на Аспергер.
Именно в този момент кутията на Пандора се отваря с гръм и трясък. Стив Силбърман, авторът на Невро-племена, описва ДСН-IV като диагностичен еквивалент на Трилър на Майкъл Джексън: един безпрецедентен международен хит. Наръчникът и множеството информационни продукти, които го съпровождат – учебни помагала, сборници с описания на случаи, видеокасети и софтуер – печелят за Американската психиатрическа асоциация 100 милиона долара. Този някога слабо познат наръчник с 42-годишна история се вмъква, както пише Силбърман, в почти всички аспекти на американския живот: „класни стаи, съдебни зали, общински клиники, изследователски лаборатории, заседания на Конгреса, срещи на акционери на фармацевтични компании, агенции за социални услуги и консултационни служби“. За аутизма по-конкретно това означава, че „клиничната инфраструктура“ на това психическо състояние е превърната „от канал за евентуално докладване на изолиране случаи, в мрежа за активно наблюдение на широкото население“. Първото изследване върху разпространеността на аутизма, публикувано от психолога Виктор Лотър през 1964, твърди (използвайки скрупульозни социално-научни уговорки), че това психическо състояние засяга 4,5 на всеки 10.000 деца. През 1999 един широко разпространяван доклад на калифорнийския Департамент за развойни услуги покачва цифрата на 60 от 10.000 деца. През 2004 Центровете за контрол и предотвратяване на болестите в САЩ публикуват предупреждение към детските лекари, в което се твърди, че аутизмът засяга едно на всеки 166 американски деца. През 2007 същата организация повишава цифрата на 1 на 110. По това време, разбира се, цифрите вече са толкова високи, че няколко десетки повече деца едва ли имат особено значение: всички вече се намират в състояние на паника.
И двете разглеждани тук книги отделят огромно внимание на твърденията за наличие на „епидемия от аутизъм“. По всяка вероятност нито една от двете книги не би била написана – или поне не би била публикувана от водеща издателска къща – ако аутизмът не беше навлязъл в публичното съзнание по такъв впечатляващ и плашещ начин. Това не означава, че историята на аутизма не съдържа интересни факти извън най-новото време. Както Силбърман, така и Донван и Закър описват с много любов животите на различни хора-аутисти, преди аутизмът да се превърне в понятие – като например „естественият идиот“ от 18 век Хю Блеър или Борг, шотландски селянин, който е пълнел леглото си с клечки и пера, и обичал да вечеря с котки, чиито лапи „миел“ с облизване. Силбърман включва глава, посветена на Хенри Кавендиш – патологично стеснителен научен гений, сред чиито множество постижения се намира и откриването на кислорода през 1766. „Единственият начин да се разговаря с Кавендиш е човек никога да не поглежда към него“, пише неговият съвременник, астрономът Франсис Уоластон.
Освен това и двете книги с право бичуват писанията на Бруно Бетелхайм, психоаналитичният търгаш от средата на миналия век (който нарича себе си „доктор“ без да притежава нито медицинска степен, нито каквато и да било подготовка в клиничната психология), който става широко известен с популяризирането на идеята, че аутизмът се причинява от емоционално хладни родители, особено майки. Теорията за „майката-хладилник“, както тя често е наричана, води до въвеждането на хиляди аутистични деца в психиатрични заведения. Работата на Бетелхайм е не само разрушителна, тя е и абсурдна. В Празната крепост (1967), своята книга-бестселър, посветена на аутизма, той разказва историята на младо момиче на име Марша, която е обсебена от мисли за [атмосферното] време и в продължение на дълго време не може да говори за нищо друго. „Хората с аутизъм често могат да бъдат крайно фиксирани, а понякога и обсебени, от една-единствена област на интереси, която заема целите им животи“, пишат Донован и Закър. „Но времето е от особено значение за Марша, обяснява [Бетелхайм], а това може да се разбере само когато самата [английска] дума бъде разчленена на три срички, а именно „We/eat/her.“ [ние я ядем]. Бетелхайм „обяснява“, че обсебеността на момичето от неща като вятър, температура и валежи, идва от дълбокия страх, че „майка ѝ възнамерява да я изяде“. В книгата има множество други подобни безсмислици.
И все пак онова, което прави аутизма сериозна тема в наши дни е въпросът за това доколко обширна е ролята, която това психическо състояние играе в съвременния живот и колко обхватна трябва да бъде тя. Този въпрос трябва да бъде разглеждан от две различни страни, едната статистическа, а другата културна и политическа. Що се отнася до статистическата, то може да се направи следното емпатично твърдение: епидемия от аутизъм няма. И никога не е имало. През последните години учените са идентифицирали определен брой рискови фактори, които обуславят разширяването на аутизма сред определени групи, като например преждевременно родените деца. Но като цяло повишаването на случаите на аутизъм, започнало през 1980-те и повишено още повече през 1990-те и 2000-те, няма нищо общо с някакво увеличаване на реалния брой на аутистичните хора. По мнението на почти всички социални учени, които са се занимавали с тези цифри, то се дължи на използването на „по-широк аутистки фенотип“ – тоест на съзнателното усилие да се обхванат повече хора в диагностичната мрежа. Колко широко трябва да бъде определението на аутизма е въпрос, който се нуждае от по-нататъшно обсъждане. Някои твърдят, че повишаването на случаите показва просто, че днес сме много по-добри при диагностиката на състоянието. Донван и Закър наричат тази теория, която те нито приемат, нито отхвърлят, с фразата „епидемиологията застига реалността“. Но цифрите със сигурност създават впечатлението, че днес аутизмът е по-голям проблем, отколкото е бил преди, и това вдъхва у множество родители повече страхове от всяко друго състояние от времената на детския паралич насам.
Друг фактор, който допринася за разпространението на идеята за епидемия от аутизъм е, че към края на двадесети век вече много повече хора знаят нещо за това състояние от когато и да било преди. Първите англоезични изследвания върху аутизма са публикувани през 1940 от родения в Австрия американски детски психиатър Лео Канер, който дава и наименованието на синдрома. Работата му се оказва изключително влиятелна, ако и дълго време да остава в сравнителна сянка. Чак до 1980-те състоянието е изследвано само много рядко. Родителите на деца-аутисти в САЩ и Великобритания стават все по-добре организирани, но успехът им в привличането на общественото внимание по онова време е още сравнително ограничен. Всичко това се променя рязко през 1988, когато се появява Рейнман. Във филма Том Круз играе ролята на незрял мошеник, който отвлича по-големия си аутистичен брат – изпълняван от Дъстин Хофман в пълен Станиславски-блясък – и го взема със себе си, в търсене на себе си, на пътешествие до Лас Вегас. „В годината преди да излезе филма“, пише Силбърман, „във водещите вестници в САЩ са публикувани по-малко от сто истории, посветени на аутизма. На следващата година броят им се учетворява. И не е спадал никога повече.“
Аутизмът е бил представян на големия екран и преди това. През 1969, в последния си игрален филм, Елвис Пресли играе лекар, който лекува изоставено аутистично момиче като я прегръща и казва, „Обичам те, Аманда. Обичам те. Обичам те.“ Рейнман създава впечатлението, че аутизмът придава на хората почти свръхестествени дарби – нещо, което е вярно само при нищожно малък процент от случаите. Но изпълнението на Хофман представя по убедителен и правдив начин голяма част от типичните за аутизма поведенчески черти: необходимостта от повторяемост и рутинност на действията, чувствителността към силни шумове, странната походка, нежеланието за физическа интимност, буквалността на мисленето, склонността към папагалско възпроизвеждане на дочути фрази (техническото название е „ехолалия“), натрапчивото повтаряне на физически действия като клатене на тялото или пляскане с ръце (наречено „авто-стимулация“ или „стиминг“). Преди 1988, пишат Донван и Закър, аутизмът е „сравнителна новост в психологията“. След 1988 той е навсякъде, при това представен в сравнително точен вид. Рейнман прави аутизма както широко познат, така и спомага за превръщането на употребата на понятието в книги и филми като знак на съпричастност към състоянието и проблемите на хората с увреждания. Дори и една от най-популярните юношески серии в Америка, Клубът на детегледачите, се присъединява към тази вълна, като произвежда епизод, наречен Кристи и тайната на Сузан (тайната е, че Сузан е аутистка).
Когато се появява в шоуто на телевизионната модераторка Опра Уинфри малко след премиерата на Рейнман, Рут Съливан, една от основоположничките на американското движение за просвета и защита на правата на хората с увреждания, казва, че „този филм премести областта на [интереса към] аутизма с 25 години напред“. Новият интерес на публиката към аутизма, съчетан с подобрената диагностика, дава на активистките групи дългоочаквания шанс да осигурят по-добро финансиране за каузата си, както и помощ от страна на социалните служби. Целите им безспорно са силно благородни, но те започват да ги преследват безогледно. Както обясняват Донван и Закър, след 1990-те години някои от активистките групи използват за собствените си цели представата, че има епидемия от аутизъм, тъй като смятат, че търсенето на финансова подкрепа ще бъде по-успешно, ако бъде обвързано с някаква „ужасяваща национална катастрофа“. В резултат на това те неуморно подчертават две статистики: „какво е било разпространението на аутизма преди и какво е в момента“.
Онова, което прави тези усилия безогледни е фактът, че активистите знаят по-добре от всички други колко условни и подвеждащи са тези цифри. Именно тези групи например са успели в ранните 1990 години да изискат от Конгреса да се отчитат в една категория случаите на деца-аутисти, включени в специални образователни програми. Преди това тези деца са били включвани в различни категории, като например „деца с обучителни трудности“ или „с други здравословни увреждания“, така че, след промяната на подхода аутизмът по същество се изстрелва статистически нагоре. Активистите го знаят, както знаят и че има огромна разлика между това да се отчитат децата, получаващи специални помощи за аутизъм и онези, които действително имат такова отклонение („все едно да отчитаме броя на вегетарианците на някой самолет като преброяваме броя на поръчаните безмесни порции“, пишат Донван и Закър.) Те знаят също, че с увеличаването на разбирането към потребностите на децата-аутисти в училищата, множество родители ще започнат активно да търсят съответна диагноза за децата си [тъй като това включва немалка финансова подкрепа]. А и много доктори са склонни да се съобразяват с новия обществен климат. И двете книги цитират Джуди Рапопорт, бившата ръководителка на отдела за детска психиатрия към Националния институт за психическо здраве, която е казала, „Ако трябва, ще нарека някое дете и зебра, стига това да му донесе образователните помощи, от които според мен то се нуждае“. Но никое от тези обстоятелства не смекчава реториката на активистите. През 2003 [щатът] Илинойс отчита, че 5.800 ученици получават помощ по новата категория на аутизма – докато през 1993, годината, в която за пръв път е започнало статическото отчитане, броят им е бил пет. „[Случаите на] аутизъм се повишават ДРАМАТИЧНО“, обявява една от активистките групи, след което изчислява, че разпространението му се е увеличило с 1500 процента за едно десетилетие.
Опасността, свързана с този вид вдигане на шум е, че ако кажете на хората, че са заплашени от епидемия, те ще си зададат въпроса какво я е причинило. А при липсата на ясен отговор се пораждат неща като недоверие и страх. Което ни води до втория голям злодей, след Бруно Бетелхайм, в историята на аутизма: английският гастроентеролог и архи-анти-ваксинист Андрю Уейкфийлд. Централният медицински съвет на Великобритания го изключи от медицинския регистър през 2010 и работите му са вече дискредитирани, но за да се случи това бяха необходими много години, а междувременно той и последователите му са причинили изключително много вреда.
* * *
Уейкфийлд се появява за пръв път на сцената през 1998, в пресконференция, на която обявява резултатите от ново изследване, което скоро ще публикува в списание Lancet. Имайки пред вид множеството научни грешки, както и етически, и финансови непристойности, за които Уейкфийлд по-късно е признат за отговорен, едва ли си струва да се впускаме в подробностите на тази статия. Всичко, което има значение, тогава и по-късно, е твърдението на Уейкфийлд, че е открил връзка между ваксината против дребна шарка, обикновено извършвана заедно с ваксините против заушки и рубеола, и появата на аутистки черти при малки деца. Дори и самият той признава, че предполагаемата връзка, основаваща се на изследване само на 12 пациенти, е по-скоро съотносителна, отколкото причинна. Това е доказателство, което не може да отговаря на критериите за научност. Но Уейкфийлд е осенен от месианска мания и има определена слабост към публичността. Когато и да му се удаде шанс – а такива шансове са му давани прекалено много – той изразява дълбоката си загриженост относно сигурността на тази ваксина. Това било, по собствения му израз, „морален въпрос за мен“.
Онова, което следва, е една само-ускоряваща се, необичайно дълга и креслива одисея из циклите на публичните шумотевици. Само месеци след заявлението на Уейкфийлд нивата на ваксиниране в ОК започват да спадат рязко. Обилното и предимно алармистко представяне на историята по медиите намалява още повече броя на ваксинациите, което пък води до все по-крайно медийно представяне – докато в края на краищата в някои части от Лондон нивата спадат до 60% – далеч по-ниски от онези, които са необходими за предотвратяването на епидемия. В опит да намали истерията Тони Блеър започва да изпраща успокоителни сигнали, но само влошава нещата още повече когато, с абсурдното си позоваване на „семейна тайна“, отказва да каже дали малкият му син Лео е бил ваксиниран. Към 2008 дребната шарка и заушките – болести, които са били почти изличени чрез всеобщото ваксиниране, отново се превръщат в епидемични в Обединеното кралство. Междувременно Уейкфийлд е пренесъл посланието си и в Америка, където преди това е започнало друго анти-ваксинационно движение: тук пък родителите на аутистични деца настояват, че психичното отклонение на децата им е причинено от Тиомерсал, антибактериален и антигъбичен препарат, използван като консервант при някои ваксини. Тиомерсалът, който съдържа известно количество живак, се е използвал без познати вредни следствия от 1930-те години насам. Никога не е установявана каквато и да е връзка между тази субстанция и аутизма; като средство, предпазващо от инфекции, той без съмнение е спасил безброй много животи. Но въпреки това невежеството и параноята надделяват. Анти-живачните майки предлагат недоказани и често съмнителни алтернативни терапии като т. нар. „килейшън“ – лечебна процедура, разработена след Първата световна война за отстраняване на токсични елементи от тялото след газови атаки. През 2005 Робърт Кенеди младши, адвокат и природозащитник, публикува статията „Смъртоносен имунитет“, в която се предлага идеята за гигантска конспирация между правителствени служители и фармацевтични компании, целяща да прикрие връзката между живака и аутизма. Статията е доказано изпълнена с грешки и премълчавания. Salon, едно от изданията, в която тя се появява първоначално, по-късно публикува пълно опровержение и я отстранява от сайта си. В хода на времето тежестта на научните свидетелства подкопава достоверността на живачната хипотеза. В Дания тиомерсалът не е бил използван във ваксини от 1992, но диагнозите на аутизъм продължават да се увеличават. И все пак всеобщата подозрителност срещу ваксините се оказва много трудна за отстраняване. През 2007 американската актриса, телевизионна модераторка и модел Джени Маккарти използва известността си, за да подсили отново кампанията. В предаването на Опра Уинфри тя заявява, че е добила експертните познания, необходими за даване на съвети по въпросите на общественото здравеопазване, от „университета на Гугъл“. През 2000-та година дребната шарка е обявена за окончателно победена в САЩ. През 2014 вече има 23 случая на болестта. В едно скорошно изследване на списание Journal of the American Medical Association се прави заключението, че преобладаващата причина за тези случаи е „отказът от ваксиниране“.
Епидемичните и ваксинни паники често биват наричани „Аутистките войни“. Но една по-добра метафора може да се окаже названието „спор върху попечителството“. Организациите за защита на аутисти, които се увеличават значително през 1990-те години, са разкъсвани от вътрешни конфликти. От една страна се намират анти-ваксинистите. От другата са „скептиците“. Никоя от страните не се скъпи особено на обвинения и нападения. Обвиняват се взаимно в конспирации, жестокост и злонамереност. Изгубени в шумотевицата в края на краищата се оказват именно хората, около чиито съдби „защитниците“ им уж се бият. Родителите водят войните основно защото се предполага, че децата им не могат да се защитават сами.
Това, във всеки случай, е начинът, по който хората-аутисти започват все повече да схващат цялата афера: като покровителствено отхвърляне на собственото им право на самоопределение. Предпоставката, около която се въртят Аутистките войни е, че аутизмът е нещо, което трябва да бъде елиминирано. Две от най-известните родителски организации, основани през 1990-те, носят имената „Победи аутизма сега!“ и „Излекувай аутизма сега“. Това е език на изличаването, и той намира добър прием сред политиците и финансиращите агенции. През първото десетилетие на 21 век, разказва Силбърман, правителствените стипендии, давани за изследвания на аутизма, се увеличават със средно 51 милиона долара годишно. Но лъвският пай от тези пари отива за изследвания на причините и рисковите фактори, особено генетическите рискови фактори. Много малко средства отиват за подобряване живота на самите аутисти. Ако бихте били човек със синдром на Аспергер, сигурно би било разбираемо да мислите, че цялото това начинание е предназначено единствено да отхвърля самите основания на съществуването ви.
Първият, който започва да изказва такива мисли публично, е млад човек на име Джим Синклер. Когато Темпъл Грандън се превръща в публична фигура през 1989, тя представя себе си като „възстановила се“ от аутизма (впоследствие тя се отказва от този начин на мислене). Когато Синклер се появява четири години по-късно на събрание на Канадското аутистко дружество, той отхвърля самата представа за „възстановяване“. Обиден от активистите, които го третират като маймуната на Кафка – забележително е колко добре успява да имитира хората! – както и от родители, съсредоточени единствено върху собствената си болка, Синклер изнася унищожително-критичен манифест, озаглавен „Не ни оплаквайте“. Аутизмът, заявява той, не е нещо, което човек има, нито пък „черупка“, вътре в която е уловен:
Зад аутизма не се крие някакво „нормално дете“. Аутизмът е начин на съществуване. Той е всеобхватен; той оцветява всяко преживяване, всяко усещане, мисъл, емоция и среща, всеки аспект на съществуването. Не е възможно да се отдели аутизма от личността – и ако това би било възможно, то личността, която сте оставили, не би била същата, с която сте започнали.
„Аутизмът е начин на съществуване“: усещането [зад този лозунг] има корените си в Движението за права на Глухите (голямото „Г“ сигнализира гордост), което настоява да се разглежда на глухостта като специфична и ценна културна идентичност, а не като увреждане на възприятията. Синклер и съюзниците му носят значки, на които е написано „Аз оцелях след модификация на поведението“ и „Аз съм не само ЧУДАТ, аз съм АУТИСТИЧЕН“. Те организират събрание на хората-аутисти на име Аутреат, където участниците носят различно оцветени значки, с които сигнализират степента, до която са готови за социален контакт. Червена значка означава „Никой не бива да се опитва да влиза в контакт с мен“. Зелена означава „Искам да контактувам, но имам проблеми със започването, моля започнете да контактувате с мен“.
В резултат от известността, която са придобили Аутистките войни, изминава доста дълго време преди посланието за права на аутистите да се измести откъм покрайнините към центъра [на общественото внимание]. Но това все пак се случва, не на последно място и поради работата на самия Силбърман. През 2001 той публикува в списание Wired една много четена статия на име „Синдромът на ексцентриците“ [The Geek Syndrome]. В нея се разглежда възможността специфичните разстройства, свързани с аутизма, да са широко разпространени в Силиконовата долина, благодарение на т. нар. „избирателно размножаване“: тук мъже и жени с аутистки черти оформят връзки и имат деца с все по-увеличаваща се честота. Тонът на статията е най-вече хвалебствен: „Долината е самоподбираща се общност, където страстно-умни хора имигрират от всички части на света, за да направят така, че умните машини да станат още по-умни“, пише Силбърман. И още: „Тромави и лесно завладявани от съкрушителни емоции във физическия свят, аутистките умове процъфтяват във виртуалните светове на математиката, символите и кодовете“.
Това, че между аутизма и техническите способности може и да има връзка, не е нова идея. Както признава Силбърман, самият Ханс Аспергер е отишъл още по-далеч: „Изглежда, че за постигане на успех в науките и изкуствата, някаква степен на аутизъм е от съществено значение“. Но статията на Силбърман показва ясно колко добронамерен става – постепенно – светът към аутистите. Възходът на дигиталните технологии означава, че аутизмът вече не е просто „начин на съществуване“. Той вече е начин да бъдеш активен, продуктивен, иновативен член на обществото. А може би също и богат, и известен, освен това. В Силиконовата долина е обичайна домашна игра да се спекулира върху това кой от местните главни мениджъри има недиагностицирано аутистко смущение. Марк Зукърбърг, с неговата обсебеност и категорична, вулканоподобна афектация, обикновено се намира на върха на списъка. Миналата година милиардерът и мега-инвеститор Питър Тийл казва пред една аудитория, че в днешната икономика хората, които „не страдат от синдрома на Аспергер, се намират в ситуация на масивно неизгодно положение“, тъй като за тях е по-вероятно да станат жертви на прекомерна предпазливост, самодоволство и конвенционалната мъдрост на тълпата“.
* * *
Но дигиталният свят предлага на аутистичните хора не само икономически шансове. За хората с аутистки и сетивни смущения, както и трудности при разчитането на лицеви изражения и телесен език, всяко взаимодействие с околните може да се превърне в източник на смазващо объркване и тревога. Дълго време преди Лорна Уинг да е дала името на синдрома на Аспергер, твърди Силбърман, хората от този профил вече са изнамирали начини да смекчат проблемите си. В книгата му е отделено удивително голямо място на културата на общуване чрез аматьорски радиопредаватели, силно разпространена в средата на миналия век. Майсторенето, усъвършенстването и комуникацията чрез тези уреди е задоволявало технологическите апетити на ентусиастите, но заедно с това им е позволявало да избягват директния контакт лице-в-лице и е „позволявало на стеснителните интроверти да изследват протоколите на личния ангажимент от удобно разстояние“. Компютрите правят възможни същите неща, но на несравнимо по-високо ниво. „Влиянието на Интернет върху областта на аутизма някой ден сигурно ще бъде сравнявано по важност с разпространяването на знаковия език сред глухите хора“, пише журналистът Харви Блум през 1997. Това е смело, но може би не достатъчно смело предсказание. Дигиталните технологии действително дават на хората-аутисти шанс да участват в по-широката култура – да се организират, лобират и да се борят за правата си, дори да „минават“ [изпита на реалността] – но освен това те изглежда са изместили и цялата ни култура в леко аутистко направление. В световен мащаб, в наши дни се изпращат повече от осем билиона [осем хиляди милиарда] текстови съобщения годишно (и броят им се увеличава). Популярността на СМС-ите е следствие най-вече от тяхната скорост и удобството им. Но освен това тя се дължи и на технологичния успех при оглаждането на ръбовете на социалното взаимодействие. За да цитираме един стих на Франк Запа: смартфонът няма вежди [които да смръщва]. Той предоставя пространство, в което човек може да интерпретира чуждите послания и да обмисля собствените, преди да е отговорил.
Хората-аутисти бързо разпознават ползите от дигиталната революция. Не дълго след като е говорил в Торонто, Синклер създава онлайн-групата Autism Network International, с цел да се дискутират идеите, съдържащи се в неговия манифест. Тонът, с който се разговаря тук, често е неуважителен. Членовете на групата използват измисленото клинично понятие „невротипичен“, с което наричат не-аутистките хора. (През 1998 една аутистка на име Лаура Тисончик създава сатиричен уебсайт, уж създаден от хипотетичния Институт за изследване на невротипичните хора. „Невротипичният синдром“, обяснява се на този сайт, „е неврофизиологично разстройство, характеризиращо се чрез прекомерна заетост с неща като социални грижи, илюзии за превъзходство и обсебеност от конформизъм… Не е известно лечение за него“.) Все повече се разпространяват формите на дистанционно общуване – уебсайтове, онлайн-форуми, социални мрежи и др. В статията си от 1997 Блум отбелязва, че потребителите се чувстват успокоени от тези онлайн-пространства. „Да живее Интернет“, пише един от участниците, където „хората могат да видят реалния мен, а не просто как взаимодействам повърхностно с другите“. Освен това той отбелязва колко плодотворна е метафората, която компютрите предлагат на хората-аутисти. Понятието за интегрална схема, основаващо се на кибернетиката и познавателните науки, внушава идеята за почти неограничена гъвкавост, а следователно и за почти неограничено включване. Джуди Сингър, австралийска социоложка, предлага понятието „неврологично разнообразие“ [neurodiversity], което скоро е възприето като лозунг на зараждащото се движение за права на аутистите. „То просто ми пее“, казва един активист на писателя Андрю Соломон. „Помислих си, колко красива дума, която представя факта, че Бог разполага с много различни начини да изгражда мозъка“.
[…]
В скорошно есе за списание Vox, Ари Нейман, основател на Мрежата за аутистко себе-представяне [Autistic Self-Advocacy Network] и един от водещите активисти на неврологичното разнообразие, възхвалява Силберман за всеотдайността му към каузата. Като гей-мъж, пише Нейман, Силберман „разбира много добре уникалните фрустрации, пред които са изправени толкова много аутисти, когато наблюдават как един от основните аспекти на животите им се представя на обществеността като бреме и рисков фактор за публичното здравеопазване“. Донван и Закър, от друга страна, „очевидно подхождат от родителска гледна точка“. Там, където се дискутират болките и стресовете, свързани с отглеждането на аутистично дете, те демонстрират „разсъдъчна симпатия“. Там, където става дума за аспирациите на движението на неврологично разнообразие, те демонстрират враждебност и страх.
Тази критика ми се струва преувеличена. Донван и Закър действително показват голяма съпричастност към родителите на деца-аутисти, но не непременно и липса на съпричастност към самите хора-аутисти. Впрочем, каквато и да е ситуацията, позицията на Нейман подчертава едно много специфично напрежение, вътрешно присъщо на днешното мислене за аутизма. Източникът на това напрежение е във факта, че вече е станало невъзможно дори да се каже какво всъщност означава „аутизмът“. Невро-племена съдържа две посвещения, едно на съпруга на Силберман и друго, в края на американското издание, на паметта на Лорна Уинг, без чието диагностично новаторство – това се твърди и в двете книги – движението за неврологично разнообразие вероятно не би съществувало. Уинг и нейните последователи са прекарали десетилетия в борба за либерализиране на дефиницията на аутизма. Когато те са правели първите си стъпки, „аутист“ е означавало „човек с дълбоки аутистки отклонения“. Днес то означава всичко от „човек с дълбоки аутистки отклонения“ до „аутист, но способен да напише критично есе от 4000 думи за списание Vox“. Наследството на Уинг е един по-хуманен и по-добронамерен към хората с аутистки черти свят. Тя е била неоспорима сила, водеща към добро. Но колкото по-голямо е едно множество, толкова по-големи са и контрастите вътре в него. Един аутист, който никога няма да бъде в състояние да се облече без чужда помощ и друг, който ще може да си създаде кариера и семейство, са поне толкова различни, колкото и подобни един на друг.
И това напрежение едва ли ще бъде разрешено скоро. Напротив, в определен смисъл то вече е официално признато. През 2013 г. Американската психиатрична асоциация е решила да премахне от петото издание на ДСН всички предишни диагнози, основаващи се на аутистки симптоми. Сред тях са „аутистко разстройство [отклонение]“ – (диагнозата, която се дава най-често на хората, които функционират на умствено изостанало ниво), но също и синдрома на Аспергер, диагнозата, давана на Нейман, Синклер и други „високо функционални“ аутисти. ДСН-V вмества всичко в една всеобхватна диагноза, наречена „Разстройство в спектъра на аутизма“ [Autism Spectrum Disorder]. Това означава на практика, че всички прояви на аутизма – от онези, доближаващи се до „границата на нормалността“, до другите, доближаващи се до тотално увреждане, са вече формално част от едно и също гигантско семейство. Организационният идеал на Уинг днес вече е диагностична реалност.
Но щом само бъдат веднъж създадени, психиатричните етикети се забравят трудно. За някои „аспита“ [хора с Аспергеров синдром], изоставянето на понятието от страна на психиатричната професия изглежда като атака срещу тяхната незаменима и трудно извоювана идентичност. „Представете си, че цял живот сте били християнин, а след това идват някакви специалисти и написват отново Библията по такъв начин, че вече не сте християнин“, писа миналата година журналистът Матийо Веланкур в списание Spectator. „Психиатричната Библия ми казва, че съм аутист, но дълбоко в сърцето си аз винаги ще бъда човек със синдрома на Аспергер“. Уинг е дала синдрома на Аспергер на света; светът продължава да държи на собственото си мнение. Неотдавна една моя приятелка използва название, което никога преди това не бях чувал, за да опише един от колегите си. Този колега е малко сприхав и необщителен, така че за нея той може и да има известна доза аутистко изкривяване. Понятието, което тя използва, беше „синдром на Сплашпергер“ [непреводима игра на думи – такъв, който избухва като газирана вода от сифон, съчетано с последната сричка от името „Аспергер“, бел. пр.]
