1 1 1 1 1 Оценка 100% (2 гласувания)
Pin It

 

2022 01 Aquarium
Докато нашият свят се смаляваше до клаустрофобичните размери на непрекъснатия страх, светът на Ела се разширяваше.
Илюстрация: GUY BILLOUT

 

На 15 юли 2010 г. съпругата ми Тери и аз заведохме по-малката ни дъщеря Изабел на лекар за редовен преглед. Тя беше на девет месеца и изглеждаше в отлично здраве. Първите ѝ зъбки бяха поникнали и сега тя редовно се хранеше с нас на масата за вечеря, бъбреше и сипваше в устата си оризова каша. Беше весело и радостно дете, обичаше хората, което, както се казваше на шега, не беше наследила от вечно намръщения си баща.

Тери и аз винаги ходехме заедно на лекарските прегледи на децата ни, а този път взехме и Ела, по-голямата сестра на Изабел, която беше почти на три години. Медицинската сестра в кабинета на д-р Арманд Гонзалцлес измери температурата на Изабел, плюс теглото, височината и обиколката на главата ѝ. Ела беше щастлива, че не ѝ се налага да преминава през същото мъчение. Д-р Г., както го наричахме, преслуша дишането на Изабел и провери очите и ушите ѝ. На компютъра си той извади диаграмата за развитието на Изабел: ръстът ѝ беше в рамките на очакваното; имаше малко поднормено тегло. Всичко изглеждаше наред, с изключение на обиколката на главата ѝ, която беше с две стандартни отклонения над последното измерване. Д-р Г. беше загрижен. Тъй като не искаше да праща Изабел на ядрено-магнитен резонанс, той назначи за следващия ден ултразвуково изследване.

Вечерта вкъщи Изабел беше неспокойна и раздразнителна; трудно заспиваше и постоянно се събуждаше. Ако не бяхме ходили при д-р Г., щяхме да предположим, че тя просто е преуморена, но сега имахме друга интерпретативна рамка, основана на страха. По-късно същата вечер изнесох Изабел от спалнята ни (тя винаги спеше с нас), за да я успокоя. В кухнята ѝ изпях целия си репертоар от приспивни песни: „Ти си моето слънце“, „Бляскай, бляскай, малка звездичке“ и едно произведение на Моцарт, което бях научил като дете и чийто текст като по чудо си спомних на босненски. Пеенето на трите приспивни песни в беспрестанен цикъл обикновено даваше резултат, но този път мина известно време, преди тя да положи глава на гърдите ми и да се успокои. Когато го направи, имах чувството, че по някакъв начин ме успокоява, казвайки ми, че всичко ще бъде наред. Притеснен, си представих бъдещето, в което един ден ще си спомням за този момент и ще разказвам на други хора как Изабел ме е успокоявала. Дъщеря ми, казвах аз, се грижеше за мен, а беше само на девет месеца.

На следващата сутрин Изабел премина през ултразвуков преглед на главата, като по време на процедурата плачеше в ръцете на Тери. Малко след като се прибрахме у дома, д-р Г. ни се обади, за да ни каже, че Изабел е хидроцефаличка и трябва незабавно да отидем в спешното отделение – ситуацията е животозастрашаваща.

В стаята за прегледи в спешното отделение на детската болница „Мемориал“ в Чикаго беше тъмно, тъй като на Изабел ѝ предстоеше компютърна томография и лекарите се надяваха, че ще заспи, за да не се налага да я упояват. Но не ѝ разрешаваха да яде, защото имаше възможност за последващ ядрено-магнитен резонанс, и тя продължаваше да плаче от глад. Един ординатор ѝ даде шарена въртележка и ние духахме в нея, за да я разсеем. Накрая тя заспа. Докато се извършваше сканирането, ние с трепет чакахме нещо да стане ясно, като се страхувахме да си представим какво може да е то.

Д-р Таданори Томита, ръководител на детската неврохирургия, прочете компютърната томография за нас: вентрикулите на мозъка на Изабел бяха разширени, пълни с течност. Д-р Томита каза, че нещо е блокирало каналите за оттичане, вероятно някакъв „израстък“. Спешно трябваше да се направи ядрено-магнитен резонанс.

Тери държеше Изабел на ръце, докато ѝ слагаха упойката, после я предадохме на сестрите за едночасовия ядрено-магнитен резонанс. Кафенето в мазето на болницата беше най-тъжното място на света, с мрачните си неонови светлини, сивите плотове и разпръснатото предчувствие на хората, които се бяха отдръпнали тук от страдащи деца, за да хапнат сандвич със сирене на скара. Не смеехме да разсъждаваме за резултатите от ядрено-магнитния резонанс; бяхме закотвени в момента, който, колкото и да беше ужасяващ, все още не се простираше в бъдещето.

Извикани в медицинската образна диагностика, се сблъскахме с д-р Томита в осветения коридор. „Смятаме,“ каза той, „че Изабел има тумор.“ Показа ни изображенията от ядрено-магнитния резонанс на компютъра си: точно в центъра на мозъка на Изабел, между малкия мозък, мозъчния ствол и хипоталамуса, имаше нещо кръгло. Било с размерите на топка за голф – предположи д-р Томита, но аз никога не съм се интересувал от голф и не можех да си представя какво има предвид. Той щеше да отстрани тумора, а какъв е той, щяхме да разберем едва след доклада от патологията. „Но изглежда като тератоид“, каза той. Не разбирах и думата „тератоид“ – тя беше извън моя опит, принадлежеше към областта на невъобразимото и неразбираемото, областта, в която сега ни водеше д-р Томита.

Изабел спеше в стаята за възстановяване, неподвижна, невинна. Двамата с Тери целунахме ръцете и челото ѝ и проплакахме през момента, който раздели живота ни на преди и след. Преди беше предрешено сега и завинаги, а след се разпростираше като експлодираща бляскава звезда сред тъмна вселена от болка.

Все още не бях сигурен в думата, която д-р Томита беше изрекъл, потърсих в интернет „мозъчни тумори“ и открих изображение на тумор, който беше почти идентичен с този на Изабел. Прочетох, че пълното му име е „атипичен тератоиден/рабдоиден тумор“ (А.Т.Р.Т.). Той е силно злокачествен и изключително рядък, среща се само при три на един милион деца и представлява около три процента от детските ракови заболявания на централната нервна система. Процентът на оцеляване при деца на възраст под три години е по-малко от десет процента. Имаше и още по-обезкуражаваща статистика, но аз се отдръпнах от екрана и реших да говоря и да се доверя само на лекарите на Изабел; никога повече нямаше да проучвам състоянието ѝ в интернет. Вече разбирах, че ще е необходимо да управляваме знанията и въображението си, ако не искаме да изгубим разсъдъка си.

В събота, 17 юли, д-р Томита и неговият неврохирургичен екип имплантираха в главата на Изабел резервоар Ommaya, за да помогнат за оттичането и облекчаването на налягането от натрупаната гръбначно-мозъчна течност. Когато върнаха Изабел в болничната стая на етажа на неврохирургията, тя изрита одеялото си, както имаше обичай да прави; приехме това като окуражаващ знак, обнадеждаваща първа стъпка в едно дълго пътуване. В понеделник беше изписана от болницата, за да чака у дома операцията по отстраняване на тумора, която беше насрочена за края на седмицата. Родителите на Тери бяха в града, тъй като сестра ѝ беше родила втория си син в деня на прегледа на Изабел – твърде загрижени за Изабел, ние почти не обърнахме внимание на новото попълнение в семейството, а Ела беше прекарала уикенда при баба си и дядо си, без да забележи сътресението или нашето отсъствие. Вторник следобед беше слънчев и всички излязохме на разходка, а Изабел беше пристегната на гърдите на Тери. Същата вечер побързахме да отидем в спешното отделение, защото Изабел беше вдигнала температура; вероятно имаше инфекция, което не е необичайно след поставянето на чужд обект – в този случай Омая-та – в главата на детето.

Получи антибиотици и премина през един или два скенера; Омая-та беше отстранена. В сряда следобед напуснах болницата и се прибрах вкъщи, за да бъда с Ела, тъй като бяхме обещали да я заведем на фермерския пазар в квартала. В условията на продължаваща катастрофа беше важно да спазваме обещанията си. С Ела купихме боровинки и праскови, а на връщане взехме първокласни каноли от любимата ни сладкарница. Поговорих с Ела за болестта на Изабел, за тумора ѝ. Казах ѝ, че тази нощ ще трябва да остане при баба. Тя не се разсърди и не заплака, а разбра, доколкото тригодишно дете може, трудността на нашата ситуация.

Докато отивах към колата с канолите в ръка, за да се върна в болницата, Тери се обади. Туморът на Изабел бил с кръвоизлив; налагала се спешна операция. Д-р Томита ме чакаше, за да говори с мен, преди да влезе в операционната. Отне ми около петнайсет минути да стигна до болницата, през трафик, който съществуваше в съвсем друго пространство-време, където хората не бързаха, докато пресичаха улицата, и животът на нито едно бебе не беше в опасност, където всичко се въртеше съвсем спокойно далеч от катастрофата.

В болничната стая, все още с кутията каноли в ръка, намерих Тери да плаче над Изабел, която беше смъртно бледа. Д-р Томита беше там, на екрана вече бяха извадени изображения на кръвоизлива на дъщеря ни. Изглежда, че след като течността е изтекла, туморът се беше разширил в освободеното пространство и кръвоносните му съдове бяха започнали да се пукат. Незабавното отстраняване на тумора беше единствената надежда, но съществуваше ясен риск Изабел да изкърви до смърт. Д-р Томита ни каза, че в тялото на дете на нейната възраст има малко повече от един литър кръв и че непрекъснатото кръвопреливане може да не е достатъчно.

Преди да последваме Изабел в предоперационната зала, сложих канолите в хладилника, който беше в стаята ѝ. Егоистичната яснота на това действие породи незабавно чувство за вина. Едва по-късно разбрах, че тази абсурдна постъпка е свързана с отчаяна форма на надежда: канолите могат да бъдат необходими за бъдещото ни оцеляване.

Очакваше се операцията да продължи между четири и шест часа; асистентът на д-р Томита щеше да ни информира за развоя ѝ. Целунахме пергаментово бледото чело на Изабел и видяхме как група маскирани непознати я откара в неизвестното. Тери и аз се върнахме в стаята на Изабел, за да изчакаме. Редувахме се в плач и мълчание. Разделихме си малко каноли, за да се подкрепим – от няколко дни не бяхме яли почти нищо и не бяхме спали. Светлините в стаята бяха приглушени; бяхме на легло зад завеса и по някаква причина никой не ни притесняваше. Бяхме далеч от света на фермерските пазари и боровинките, където се раждат и живеят деца и където бабите приспиват внучета. Никога не съм се чувствал толкова близък с друго човешко същество, колкото тази нощ с жена ми.

Малко след полунощ асистентът на д-р Томита се обади, за да каже, че Изабел е издържала операцията. Д-р Томита смяташе, че е отстранил по-голямата част от тумора. Каза, че Изабел се справя добре и скоро ще бъде преместена в интензивното отделение, където ще можем да я видим. Спомням си този момент като сравнително щастлив: Изабел беше жива. От значение беше само непосредственият резултат; всичко, на което можехме да се надяваме, беше да достигнем до следващата стъпка, каквато и да е тя. В интензивното отделение я намерихме заплетена в мрежа от системи за кръвопреливане, тръбички и кабели, парализирана от Рокуроний[1] (наричан от всички там „камъкът“), който ѝ беше поставен, за да не изтръгне дихателните си тръбички. Прекарахме нощта, наблюдавайки я, целувайки пръстите на безжизнената ѝ ръка, четейки или пеейки детски песнички. На следващия ден поставих док станция за iPod и пуснах музика, не само заради съзнателно заблуденото убеждение, че музиката е полезна за болезнения, възстановяващ се мозък, но и за да противодействам на смазващия душата болничен шум: пиукането на мониторите, хриповете на респираторите, безразличното бърборене на сестрите в коридора, алармата, която се включваше всеки път, когато състоянието на пациента рязко се влошаваше. Под акомпанимента на сюитите за виолончело на Бах или пиесите за пиано на Чарлз Мингъс регистрирах всеки спад на сърдечния ритъм на Изабел, всяка промяна в кръвното ѝ налягане. Не можех да откъсна очи от жестоко променящите се цифри на мониторите, сякаш самото гледане можеше да повлияе на резултата.

Вярвам, че има психологически механизъм, който не позволява на повечето от нас да си представят момента на собствената си смърт. Защото, ако беше възможно да си представим напълно този миг на преминаване от съзнанието в небитието, с целия съпътстващ страх и унижение от абсолютната безпомощност, щеше да е много трудно да се живее. Щеше да е непоносимо ясно, че смъртта е вписана във всичко, което представлява живот, че всеки миг от нашето съществуване може да е само на един дъх разстояние от това да бъде последният. Щяхме да бъдем непрекъснато опустошени от величината на този неизбежен факт. И все пак, докато узряваме за смъртността си, започваме внимателно да потапяме пръстите си в празнотата, надявайки се, че умът ни някак ще се успокои при умирането, че Бог или някакъв друг успокояващ опиат ще остане на разположение, докато се впускаме в мрака на небитието.

Но как може човек да се успокои пред смъртта на детето си? От една страна, тя трябва да се случи доста след собственото ви разтваряне в небитието. Предполага се, че децата ви ще ви надживеят с няколко десетилетия, през които ще живеят живота си, щастливо лишени от бремето на вашето присъствие, и в крайна сметка ще завършат същата смъртна траектория като родителите си: забрава, отричане, страх, край. Те трябва да се справят със собствената си смъртност и никаква помощ в това отношение (освен собствената им принуда да се сблъскат със смъртта чрез умирането) не може да дойде от вас – смъртта не е научен проект. И дори да можете да си представите смъртта на детето си, защо бихте го направили?

Но аз съм прокълнат с натрапчиво катастрофично въображение и често неволно си представях най-лошото. Представях си, че съм прегазен от кола всеки път, когато пресичах улицата; наистина виждах пластовете мръсотия по оста на колата, докато колелото ѝ смазваше черепа ми. Когато заседнех в метрото с изгасени светлини, си представях огнен потоп, който напредва през тунела към влака. Едва след като срещнах Тери, успях да овладея донякъде мъчителното си въображение. А след като се родиха децата ни, се научих бързо да изтривам всяко свое видение за нещо ужасно, което им се е случило. Няколко седмици преди да бъде диагностициран ракът на Изабел, бях забелязал, че главата ѝ изглежда голяма и донякъде асиметрична, и в ума ми изникна въпрос: Ами ако тя има мозъчен тумор? Но прогоних тази мисъл почти веднага. Дори и да бихте могли да си представите тежката болест на детето си, защо бихте го направили?

Няколко дни след като д-р Томита беше оперирал, за да отстрани тумора, ядрено-магнитният резонанс показа, че в мозъка на Изабел все още е останало парче. Колкото повече от тумора бъде изваден, толкова по-добра ще бъде прогнозата, така че Изабел трябваше да претърпи още една операция, след която се върна в МБАЛ. След това, след като я прехвърлиха от МБАЛ в неврохирургията, се установи, че гръбначно-мозъчната ѝ течност все още не се оттича: беше поставен външен вентрикуларен дренаж, а в мозъка ѝ беше отворен хирургически проход за оттичане. Тя отново вдигна температура. Външният дренаж беше изваден; вентрикулите ѝ били разширени и пълни с течност до степен, застрашаваща живота ѝ, а кръвното ѝ налягане спадало. Подложена на още едно спешно сканиране, с лице нагоре в тунела за ядрено-магнитен резонанс, тя едва не се задави, а повръщаното се изсипа от устата ѝ. В крайна сметка хирургически беше имплантиран шунт, който да позволява на течността да се оттича директно в стомаха ѝ.

За по-малко от три седмици Изабел претърпя две мозъчни операции – при всяка от които мозъчните ѝ полукълба бяха разделяни, за да може д-р Томита да получи достъп до областта между ствола, епифизата и малкия мозък, и да изкара тумора – както и шест допълнителни операции, за да се справи с течността, която отказваше да се оттича. В гръдния ѝ кош беше поставена тръба, за да могат лекарствата за химиотерапия да се вливат директно в кръвта. На всичкото отгоре в челния лоб на мозъка ѝ вече беше открит невъзможен за опериране тумор с размерите на фъстък, а докладът от патологията потвърди, че ракът наистина е A.T.R.T. Химиотерапията трябваше да започне на 17 август, месец след поставянето на диагнозата, а онколозите на Изабел, д-р Джейсън Фангусаро и д-р Риши Лула, не пожелаха да обсъждат прогнозата ѝ. Не смеехме да ги притискаме.

Тери и аз прекарахме по-голямата част от първите няколко седмици след поставянето на диагнозата в болницата. Опитвахме се да прекарваме време с Ела, на която не беше позволено да влиза в ИСУЛ, въпреки че можеше да посещава Изабел в отделението по неврохирургия. Изглежда, че Ела се справяше доста добре със ситуацията. Подкрепящи роднини и приятели минаваха през къщата ни, като помагаха да я разсейваме от постоянното ни отсъствие. Когато говорехме с Ела за болестта на Изабел, тя слушаше с широко отворени очи, загрижена и объркана.

Някъде през първите няколко седмици от изпитанието Ела започна да говори за въображаемия си брат. Изведнъж, в напора на нейните думи, различихме истории за брат, който беше ту на една година, ту в гимназията, а понякога пътуваше по някаква неясна причина до Сиатъл или Калифорния, за да се върне в Чикаго и да се включи в поредния приключенски монолог на Ела.

Разбира се, за децата на възрастта на Ела не е необичайно да имат въображаеми приятели или братя и сестри. Създаването на въображаем герой според мен е свързано с експлозията на езиковите способности, която настъпва на възраст между две и четири години и бързо създава излишък от език, за който детето може да няма достатъчно опит. То трябва да изгради въображаеми разкази, за да изпробва думите, които внезапно притежава. Например Ела вече знаеше думата „Калифорния“, но нямаше никакъв опит, който да свърже с нея, нито пък можеше да я осмисли в абстрактния ѝ аспект – като „щата“ Калифорния. Следователно въображаемият ѝ брат трябваше да бъде изпратен в слънчевия щат, което позволи на Ела да говори дълго, сякаш познава Калифорния. Думите изискваха собствена история.

В същото време рязкото разрастване на езика в тази възраст създава разлика между външно и вътрешно: вътрешният свят на детето вече е изразим и по този начин е възможно да се екстериоризира; светът се удвоява. Ела вече може да говори за това, което е тук, и за това, което е другаде; езикът е направил тук и другаде непрекъснати и едновременни. Веднъж по време на вечеря попитах Ела какво прави брат ѝ в този момент. Бил в нейната стая – каза тя съвсем естествено, – и се цупел.

Отначало брат ѝ нямаше име. Когато я попитах как се казва, Ела отговори: „Гугу Гага“, което беше безсмисленият звук, който Малкълм, петгодишният ѝ любим братовчед, издаваше, когато не знаеше думата за нещо. Тъй като [джаз-музикантът] Чарли Мингъс на практика е божество в нашето домакинство, предложихме на Ела името Мингъс и така нейният брат стана Мингъс. Скоро след това Малкълм ѝ подари надуваема кукла на космическо извънземно същество, което впоследствие тя избра да въплъти екзистенциално хлъзгавия Мингъс. Въпреки че Ела често си играеше с надуваемия си брат, физическото присъствие на извънземното невинаги беше необходимо, за да може тя да издава псевдородителски заповеди или да разказва за забежките на Мингъс. Докато нашият свят се смаляваше до клаустрофобичните размери на непрекъснатия страх, светът на Ела се разширяваше.

Атипичният тератоиден тумор е толкова рядък, че има малко протоколи за химиотерапия, специално разработени за него. Много от наличните протоколи произлизат от лечението на медулобластоми и други мозъчни тумори, модифицирани с повишена токсичност, за да противодействат на злокачествения характер на А.Т.Р.Т. Някои от тези протоколи включват лечение с фокусирано облъчване, но то би било пагубно за развитието на дете на възрастта на Изабел. Протоколът, който онколозите на Изабел избраха, се състоеше от шест цикъла химиотерапия с изключително висока токсичност, последният от които беше най-интензивен. Толкова много, че собствените незрели кръвни клетки на Изабел, извлечени по-рано, трябваше да бъдат инжектирани отново след този цикъл в процес, наречен възстановяване на стволовите клетки, за да се помогне на изчерпания ѝ костен мозък да се възстанови.

По време на химиотерапията тя трябваше да получава и преливания на тромбоцити и червени кръвни клетки, докато броят на белите ѝ кръвни клетки успееше отново да достигне нормални нива. Имунната ѝ система щеше да бъде временно унищожена и веднага след като се възстановеше, трябваше да се започне нов цикъл на химиотерапия. Заради обширните мозъчни операции Изабел вече не можеше да седи или да стои и трябваше да се подлага на професионална и физическа терапия между пристъпите на химиотерапия. Предполагаше се, че някога в неопределеното бъдеще тя ще може да се върне към етапа на развитие, който се очаква от дете на нейната възраст.

Когато започна първият цикъл на химиотерапията, Изабел беше на десет месеца и тежеше само шестнадесет килограма. В добрите си дни тя се усмихваше героично, повече от всяко друго дете, което съм познавал. Макар и малко на брой, тези дни ни позволиха да си представяме някакво бъдеще за Изабел и семейството ни: насрочихме срещите ѝ за терапия; уведомихме приятелите и семейството си кои дни ще са подходящи за посещения; записахме нещата в календара за предстоящите няколко седмици. Но бъдещето беше толкова несигурно, колкото и здравето на Изабел, и се простираше само до следващия разумно постижим етап: края на цикъла на химиотерапия, възстановяването на броя на белите ѝ кръвни клетки. Не си разрешавах да си представя нещо повече от това. Ако пък си представях, че държа ръчичката ѝ, докато тя умира, изтривах видението, като често изненадвах Тери, казвайки си на глас: „Не! Не! Не! Не! Не!“ Блокирах мислите и за другия възможен изход – успешното ѝ оцеляване – защото преди време бях повярвал, че каквото и да искам да се случи, то няма да се случи, точно защото го искам. Затова си бях изработил мисловна стратегия, която се състоеше в това да премахна всяко желание за добри резултати, сякаш самото желание щеше да ме изложи на безмилостните сили, които управляват тази вселена и злобно ще предизвика точно обратното на това, на което се надявам. Не смеех да мисля за нищо друго освен за настоящия, мъчителен, но все пак красив живот на Изабел.

Една приятелка с добри намерения ми се обади малко след началото на първия цикъл на химиотерапията на Изабел и първото нещо, което попита, беше: „И така, нещата вече са навлезли в някаква рутина?“ Всъщност химиотерапията на Изабел предлагаше един на пръв поглед предвидим модел. Циклите на химиотерапия имаха присъща повтаряща се структура. Лекарствата се прилагаха в една и съща последователност и бяха последвани от едни и същи реакции – повръщане, загуба на апетит, срив на имунната система – след което на равни интервали се прилагаха интравенозно Т.П.Н. (тотално парентерално хранене, което се дава на пациенти, които не могат да се хранят), лекарства против гадене, противогъбични лекарства и антибиотици. Следваха кръвопреливания, посещения в спешното отделение поради повишена температура, постепенно възстановяване, измерено чрез повишаване на кръвната картина, и няколко светли дни у дома, преди да започне следващият цикъл.

Ако Изабел и Тери, която рядко я напускаше, бяха в болницата за химиотерапия, аз прекарвах нощта вкъщи с Ела, на следващия ден я водех на градина, после носех кафе и закуска на Тери и докато тя си взимаше душ, пеех или играех с Изабел. Почиствах повръщаното или сменях пелените ѝ, като ги пазех за медицинската сестра, за да бъдат претеглени. На псевдоекспертен жаргон обсъждахме с Тери предишната вечер, какво се очакваше през този ден. Изчаквахме лекарите да направят визитация, за да можем да зададем трудните си въпроси.

Човешкото чувство за комфорт зависи от повтарящи се, познати действия – умовете и телата ни се стремят да свикнат с предвидими обстоятелства. Но за Изабел не можеше да се установи трайна рутина. Заболяване като А.Т.Р.Т. води до разрушаване на всички биологични, емоционални и семейни порядки: нищо не върви така, както очаквате, а още по-малко искате. Освен внезапните катастрофи и посещенията в спешното отделение, имаше и ежедневен ад: Кашлицата на Изабел рядко спираше, а често водеше до повръщане; имаше обриви и запек; тя беше апатична и слаба; никога не можехме да се успокояваме, че нещата ще се оправят. Никакви повторения не могат да ви приучат към тези неща. Удобството на рутинните процедури принадлежи на външния свят.

Една ранна сутрин, пътувайки към болницата, видях няколко здрави, енергични бегачи, които напредваха по Фулъртън авеню към слънчевия бряг на езерото, и изпитах силно физическо усещане, че се намирам в аквариум: Аз виждах навън, хората отвън виждаха мен (ако искаха да ми обърнат внимание), но живеехме и дишахме в съвсем различна среда. Болестта на Изабел и нашето преживяване за нея нямаха почти никаква връзка с техния живот, а още по-малко влияние върху него. Тери и аз събирахме сърцераздирателни знания, които нямаха никакво приложение във външния свят и не интересуваха никого, освен нас: бегачите тичаха тъпо в своето ежедневие; хората се наслаждаваха на баналността на навика; конят на мъчителя продължаваше да чеше невинния си задник по някакво дърво[2].

A.T.R.T. на Изабел направи всичко в живота ни силно натежало и реално. Всичко навън беше не толкова нереално, колкото лишено от разбираема същност. Когато хората, които не знаеха за болестта на Изабел, ме питаха какво ново и аз им разказвах, ставах свидетел как те бързо се отдръпват към далечните хоризонти на собствения си живот, където имаха значение съвсем други неща. След като казах на данъчния си счетоводител, че Изабел е тежко болна, той отвърна: „Но ти изглеждаш добре, а това е най-важното!“ Светът, по който плаваме спокойно, зависи от баналности и клишета, които нямат никаква логическа или концептуална връзка с опита ни.

Беше ми трудно да говоря с доброжелателите и още по-трудно да ги слушам. Бяха любезни и подкрепящи, а ние с Тери изтърпявахме изразите им на съчувствие, без да им завиждаме, тъй като те просто не знаеха какво друго да кажат. Те се предпазваха от това, което преживявахме, като се ограничаваха до достъпната област на празния, заучен език. Но ние се чувствахме много по-комфортно с хората, които бяха достатъчно мъдри, за да не се впускат в словесна подкрепа, и най-близките ни приятели знаеха това. Предпочитахме да разговаряме с д-р Лула или д-р Фангусаро, които можеха да ни помогнат да разберем важните неща, отколкото да ни казват „дръж се“. (На което аз отговарях: „Няма друго място, където да се мотаем.“) И стояхме настрана от всеки, който се страхуваше, че може да ни предложи утехата на тази върховна баналност: Бог. На болничния свещеник беше забранено да се доближава до нас.

Една от най-често срещаните баналности, които чувахме, беше „липсват ми думи“. Но думите изобщо не липсваха на Тери и мен. Не беше вярно, че нямаше как да опишем преживяванията си. Тери и аз разполагахме с много езикови средства, с които да разговаряме помежду си за ужаса на случващото се, и го правехме. Думите на д-р Фангусаро и д-р Лула, които винаги са били болезнено уместни, също не бяха неуспешни. Ако имаше проблем в общуването, то той беше, че имаше твърде много думи и те бяха твърде тежки и твърде конкретни, за да бъдат натрапени на другите. (Да вземем например лекарствата за химиотерапия на Изабел: Винкристин, метотрексат, етопозид, циклофосфамид и цисплатин – все названия с особено злокачествена демонология). Инстинктивно предпазвахме приятелите си от знанията, които притежавахме; оставяхме ги да мислят, че думите са се провалили, защото знаехме, че те не искат да научат речника, който ние използвахме ежедневно. Бяхме сигурни, че те не искат да знаят това, което ние знаем; ние също не искахме да го знаем.

Вътре с нас нямаше никой друг (и със сигурност не желаехме децата на някой от нашите приятели да страдат от А.Т.Р.Т., за да можем да говорим с тях за това). В „Ръководство за родители на деца с мозъчни или гръбначномозъчни тумори“, което ни дадоха в болницата, A.T.R.T. „не се обсъждаше подробно“, защото е толкова рядко срещано; всъщност заболяването беше напълно пропуснато. Не можехме да общуваме дори в рамките на малката група от семейства с деца, които са поразени от рак. Стените на аквариума, в който висяхме, бяха направени от думите на други хора.

Междувременно Мингъс позволяваше на Ела да практикува и разширява езика си. Освен това той ѝ даваше компанията и утехата, които Тери и аз едва бяхме в състояние да ѝ осигурим. Сутринта, когато я карах на училище, Ела предлагаше проточени разкази за Мингус, чиито заплетени сюжети бяха дълбоко затънали в словесния ѝ поток. От време на време ставахме свидетели как тя си играе с Мингъс – извънземната или въображаемата версия, как му дава измислени лекарства или мери температурата му, използвайки речника, който беше събрала при посещенията си в болницата или от обсъжданията ни за болестта на Изабел. Тя ни казваше, че Мингус има тумор и му правят изследвания, но ще се оправи след две седмици. Веднъж Мингъс дори си имал сестричка на име Изабел – съвсем различна от сестричката на Ела – която също имала тумор и също щяла да се оправи след две седмици. (Две седмици, както разбрах, беше точно толкова, колкото можехме да си представим с Тери по онова време). Каквито и случайни знания за болестта на Изабел да беше натрупала, каквито и думи да беше взела от нашия опит, Ела ги обработваше чрез въображаемия си брат. И явно ѝ липсваше сестра ѝ, така че Мингус ѝ даваше известна утеха и в това отношение. Тя копнееше да бъдем заедно като семейство и може би затова един ден Мингъс се сдоби със собствени родители и се премести с тях на едно място зад ъгъла, за да се върне при нас на следващия ден. Ела изнасяше навън сложните си чувства, като ги възлагаше на Мингъс, който след това действаше според тях.

Един ден на закуска, докато Ела ядеше овесените си ядки и бълнуваше за брат си, осъзнах в унизителен миг, че тя прави точно това, което аз съм правил като писател през всичките тези години: измислените герои в книгите ми са позволили да разбера онова, което ми е трудно да разбера (а досега то е било почти всичко). Подобно на Ела, аз се бях оказал с излишък от думи, чието богатство далеч надхвърляше жалките граници на собствената ми биография. Нуждаех се от повествователно пространство, в което да се разпростирам; нуждаех се от повече животи. Аз също имах нужда от още един родител и от някой друг, който да изпълнява метафизичните ми истерии. Бях сготвил тези аватари в супата на моето постоянно променящо се „аз“, но те не бяха аз – те правеха онова, което аз не исках или не можех да направя. Слушайки как Ела яростно и безкрайно разгръща приказките за Мингъс, разбрах, че нуждата да разказваме истории е дълбоко заложена в съзнанието ни и неразривно свързана с механизмите, които пораждат и усвояват езика. Наративното въображение – а следователно и художествената литература – е основен еволюционен инструмент за оцеляване. Ние обработваме света, като разказваме истории, създаваме човешко познание чрез участието си във въображаеми същности.

Но каквото и знание да бях придобил в кариерата си на писател на художествена литература, то нямаше никаква стойност вътре в нашия А.Т.Р.Т. аквариум. За разлика от Ела, аз не можех да създам история, която да ми помогне да разбера какво се случва. Болестта на Изабел надделяваше над всякаква форма на въображаемо участие от моя страна. Единственото, което ме интересуваше, беше твърдата реалност на дишането ѝ върху гърдите ми, конкретността на това как тя потъва в сън, докато аз пея трите си приспивни песни. Не исках да се разпростирам в друга посока, освен в нейната.

Изабел получи последното лекарство от третия си химиотерапевтичен цикъл в един неделен следобед през октомври. Надявахме се, че ще може да се върне у дома в понеделник сутринта, поне за няколко дни. Ела дойде да я види същия следобед и както винаги я разсмя, като се преструваше, че хваща малки парченца от бузите ѝ и ги яде. След като Ела си тръгна, Изабел беше разтревожена, докато я държах. Разпознах в нейното безпокойство някакъв модел: наблюдавайки секундната стрелка на големия часовник в стаята, разбрах, че тя се гърчи и хленчи приблизително на всеки тридесет секунди. Тери повика медицинската сестра, която разговаря с дежурния онколог, който разговаря с невролога, който разговаря с някой друг. Смятаха, че има микроприпадъци, но не беше ясно защо се случва това. И тогава тя изпадна в пълен припадък: скова се, очите ѝ се присвиха, устата ѝ се разпени, трепереше. Тери и аз я държахме за ръцете и ѝ говорехме, но тя не ни осъзнаваше. Спешно я прехвърлиха в I.C.U.

Имената на всички лекарства, които ѝ бяха дадени, и всички процедури, на които беше подложена в интензивното отделение, сега са ми неясни, както и по-голямата част от онази нощ – трудно да си спомним онова, което е трудно да си представим. Нивото на натрий в кръвта на Изабел беше спаднало рязко и това беше предизвикало припадъка; каквото и да правеха лекарите с нея, то спираше припадъка. В крайна сметка бяха поставени тръби за дишане и отново бе приложена скалата. Изабел щеше да трябва да остане в интензивното отделение, докато нивата на натрия ѝ се стабилизират.

Но това така и не се случи. Макар че няколко дни по-късно ѝ свалиха скалата и дихателните тръби бяха премахнати, трябваше постоянно да се подава натриев разтвор за сметка на нейния Т.П.Н., а нивата ѝ все още не се нормализираха. На Хелоуин, докато Тери водеше Ела на обиколка в квартала ни, както беше обещала, Изабел отново беше неспокойна в ръцете ми. Предишната нощ, която прекарах вкъщи с Ела, сънувах сън, в който Изабел се дръпна рязко назад, докато я държах, сякаш изпита внезапна болка, и аз я изпуснах. Изтръгнах се от съня с писък, преди тя да падне на пода. В ИСУЛ отчаяно превъртах приспивните си песни, опитвайки се да я успокоя. Когато най-накрая успя да заспи, усетих как дишането ѝ спира, за да започне отново след ужасяващо дълъг миг. Дежурната медицинска сестра ми каза, че сънната апнея е често срещана при бебетата, и бъбренето ѝ ме изплаши дори повече, отколкото ме подразни. Сестрата информира дежурния лекар и това, което трябваше да се отбележи, беше надлежно отбелязано. Скоро след това с Тери си разменихме местата и аз се прибрах у дома, за да бъда с Ела.

Телефонът иззвъня посред нощ. Тери повика д-р Фангузаро и той ми каза, че Изабел има „много големи трудности“ с поддържането на кръвното си налягане. Трябвало да дойда в болницата възможно най-скоро.

След като оставих Ела при снаха ми, потеглих към болницата. Намерих тълпа от служители на I.C.U., които гледаха в стаята на Изабел, където тя беше заобиколена от куп лекари и медицински сестри. Беше подута, клепачите ѝ бяха подпухнали. Малките ѝ ръчички бяха прободени с игли, докато ѝ вкарваха течност, за да поддържат кръвното налягане. Д-р Фангусаро и д-р Лула седнаха при нас, за да ни кажат, че състоянието на Изабел е тежко. Тери и аз трябваше да им кажем дали искаме да опитат всичко възможно, за да я спасят. Ние казахме „да“. Дадоха ни да разберем, че ние ще трябва да сме тези, които ще им кажат кога да спрат да опитват.

И сега паметта ми се срива.

Тери е в ъгъла и плаче непрестанно и тихо, а ужасът на лицето ѝ е буквално неописуем; сивокосият лекуващ лекар (чието име е изчезнало от съзнанието ми, въпреки че лицето му ме гледа всеки ден) издава заповеди, докато ординаторите се редуват да притискат гърдите на Изабел, защото сърцето ѝ е спряло да бие. Връщат я обратно, а аз викам: „Моето бебе! Моето бебе! Моето бебе!“ След това има още едно решение, което Тери и аз трябва да вземем: Бъбреците на Изабел са спрели да функционират, тя се нуждае от диализа и е необходима незабавна хирургическа интервенция, за да я свържат с апарата за диализа – има голяма вероятност тя да не преживее операцията. Казваме „да“. Сърцето ѝ отново спира да бие; ординаторите притискат гръдния ѝ кош. В коридора отвън непознати за мен хора стискат палци за Изабел, някои от тях плачат. „Моето бебе! Моето бебе! Моето бебе!“ Продължавам да вия. Прегръщам Тери. Сърцето на Изабел започва да бие отново. Сивокосият лекар се обръща към мен и казва: „Дванадесет минути“, а аз не мога да разбера какво казва. Но след това разбирам: това, което казва, е, че Изабел е била в клинична смърт в продължение на дванадесет минути. След това сърцето ѝ отново спира да бие, един млад ординатор полугласно компресира гръдния ѝ кош, чакайки да ѝ кажем да спре. Ние ѝ казваме да спре. Тя спира.

В набързо потиснатите си видения вече бях предвидил момента на смъртта на детето си. Но онова, което бях си представял, въпреки усилията, беше тихият, филмов момент, в който Тери и аз държим ръцете на Изабел, докато тя мирно издъхва. Не можех да си представя интензивността на болката, която изпитахме, когато сестрите махнаха всички тръбички и кабели и всички се изнесоха, а ние с Тери държахме мъртвото си дете – нашата красива, винаги усмихната дъщеря, чието тяло беше издуто от течност и смазано от компресиите – целувайки бузите и пръстите ѝ. Въпреки че си спомням този момент с абсолютна, смазваща яснота, той все още е невъобразим за мен.

И как се излиза от такъв момент? Как да оставиш мъртвото си дете зад гърба си и да се върнеш към празната рутина на това, което можеш да наречеш свой живот? В крайна сметка сложихме Изабел на леглото, покрихме я с чаршаф, подписахме всички документи, които трябваше да бъдат подписани, опаковахме нещата си: играчките ѝ, дрехите ни, док станцията на iPodа, контейнерите за храна, останките от преди. Пред стаята някой беше поставил параван, за да ни осигури уединение; всички добри хора, които се бяха борили за Изабел, сега ги нямаше. Носейки, като бежанци, големите си найлонови торби, пълни с вещи, ние отидохме до гаража от другата страна на улицата, качихме се в колата и потеглихме по безсмислените улици към апартамента на моята снаха.

Не знам какъв умствен капацитет се изисква, за да разбереш смъртта, но Ела изглежда го притежаваше. Когато ѝ казахме, че малката ѝ сестричка е починала, на лицето ѝ се появи миг на ясно разбиране. Тя се разплака по начин, който може да се определи само като недетски, и каза: „Искам още една сестричка на име Изабел“. Все още анализираме това изявление.

Тери, Ела и аз – семейство, в което липсваше един човек – се прибрахме у дома. Беше 1 ноември, Денят на мъртвите. Бяха минали сто и осем дни от поставянето на диагнозата.

На следващия ден заведохме Ела на училище. Когато я вземах, най-добрият ѝ приятел изтича при майка си и каза: „Мамо, мамо! Малката сестра на Ела починала!“

Една от най-подлите религиозни заблуди е, че страданието е облагородяващо – че то е стъпка по пътя към някакво просветление или спасение. Страданието и смъртта на Изабел не са направили нищо нито за нея, нито за нас, нито за света. Не научихме уроци, които си струва да бъдат научени; не придобихме опит, който да е от полза за някого. И Изабел със сигурност не заслужи възнесение на по-добро място, тъй като за нея нямаше по-добро място от това у дома със семейството ѝ. Без Изабел двамата с Тери останахме с океани от любов, които вече не можехме да раздаваме; оказахме се с излишък от време, което посвещавахме на нея; трябваше да живеем в празнота, която можеше да бъде запълнена единствено от Изабел. Нейната незаличима липса сега е орган в телата ни, чиято единствена функция е непрекъснато отделяне на скръб.

Ела често говори за Изабел. Когато говори за смъртта ѝ, тя го прави убедително, а думите ѝ са дълбоко почувствани; тя се сблъсква със същите въпроси и копнежи, с които се сблъскваме и ние. Веднъж, преди да заспи, тя ме попита: „Защо Изабел умря?“. Друг път ми каза: „Не искам да умирам.“ Неотдавна тя започна да говори с Тери, изневиделица, че иска да държи ръката на Изабел отново, че много ѝ липсва смехът ѝ. Няколко пъти, когато я попитахме дали Изабел ѝ липсва, тя отказа да отговори, проявявайки нетърпение, което беше напълно разпознаваемо за нас – за какво да говорим, когато всичко се разбира от само себе си?

Мингъс все още продължава да се занимава с алтернативното си съществуване. Той отново живее зад ъгъла, с родителите си и с различен брой братя и сестри, но често остава при нас. Вече има собствени деца –в един момент трима сина, единият от които се казва Анди. Когато ходехме на ски, Мингъс предпочиташе да кара сноуборд. Когато за Коледа отидохме в Лондон, Мингус отиде в Небраска. Изглежда, че доста добре играе шах [chess] („гърди“ [chest], на езика на Ела). Освен това е добър магьосник. Ела казва, че с магическата си пръчка може да накара Изабел да се появи отново.

 

Източник 

 

[1] Средство за разпускане на мускулите, което се дава на пациенти след наркоза. Бел. пр.

[2] Алюзия за стихотворението на У. Одън „Musee des Beaux Arts“, в което се описва картината на Петер Брьогел „Пейзаж с падащ Икар“.
“Even the dreadful martyrdom must run its course / Anyhow in a corner some untidy spot / Where the dogs go on with their doggy life and the torturer’s horse / Scratches its innocent behind on a tree.”
„Дори и ужасното мъченичество трябва да премине през своя ход / Така или иначе в някой ъгъл, на някое непочистено място / където кучетата продължават своя кучешки живот, а конят на мъчителя / чеше невинния си задник по някакво дърво“

 

Pin It
Александър Хемон
Александър Хемон е американски писател от босненски произход. Той е носител на множество награди и автор на Love and Obstacles: Stories (2009), The Lazarus Project: A Novel (2008).
Други статии от този автор

Посетители

54

support

Последните най...


Библиотека

Бюлетин абонамент

Безплатен ежеседмичен


catchme refresh

Joomla Extensions powered by Joobi

Коментари

  • Златко писа Още
    Благодаря, Даниеле,... преди 2 дни
  • Даниел писа Още
    Чак сега виждам тзси... преди 2 дни
  • Надежда Александрова... писа Още
    Много интересна... преди 3 дни
  • Марина писа Още
    Тези хора спорат така,... преди 6 дни
  • Иво Пешунов писа Още
    Изпитвам нетърпимост... преди 1 седмица
  • Божанка Събева писа Още
    Благодаря за... преди 1 седмица
  • Златко писа Още
    Оригиналът... преди 2 седмици
  • Татяна Ангелова писа Още
    Признавам, че съм... преди 2 седмици
  • Юлиан писа Още
    Ок, Златко, нашето... преди 2 седмици
  • Златко писа Още
    Мнението е нещо силно... преди 2 седмици
  • Юлиан писа Още
    Как не се сетих,... преди 2 седмици
  • Златко писа Още
    И снимките от космоса,... преди 2 седмици
  • Златко писа Още
    няма потвърдена...
    преди 2 седмици
  • Юлиан писа Още
    Само, че аз говоих не... преди 2 седмици
  • Български офицер писа Още
    Много хуманна е била... преди 2 седмици
  • Златко писа Още
    Пак мдаа. 

    Нищо не... преди 2 седмици
  • Юлиан писа Още
    Масовите медицински... преди 2 седмици
  • Аида писа Още
    Г-н Енев, абонат съм Ви... преди 2 седмици
  • Златко писа Още
    Ах да, и още нещо.... преди 2 седмици
  • Златко писа Още
    Мдааа. Интересно как и... преди 2 седмици
  • Юлиан писа Още
    В Германия какви са... преди 2 седмици
  • Юлиан писа Още
    Не живея в Германия, а... преди 2 седмици
  • Златко писа Още
    Сигурно ви е ясно, че... преди 2 седмици
  • Златко писа Още
    И каква точно е... преди 2 седмици
  • Юлиан писа Още
    Изглежда емигрантите... преди 2 седмици