Драскулки – Проза

1 1 1 1 1 Оценка 80% (3 гласувания)

 

Leas Story 18

 

Въпросът за възпитанието и образованието на невроспецифичните деца съпътства и определя цялата тематика на аутизма още от ден първи. Добре известна е например трогателната история на живота на първия в света диагностициран аутист, Доналд Триплет (който е все още жив и в добро здраве, на 86-годишна възраст). Роден в семейството на добре образовани и грижовни родители, но пък във време, в което за аутизма не се е знаело почти нищо, Доналд преминава през всевъзможни перипетии, докато намери подходящата среда, която ще му позволи да развие максимално способностите си. Първоначално той е институционализиран и това води до рязко влошаване на състоянието му. Едва след като родителите му го оставят в ръцете на едно фермерско семейство (техни близки приятели, живеещи наблизо), Доналд намира спокойствието, обичта, грижите и подходящата среда, в които може да се развие.[1]

Темата, по лесно разбираеми причини, е обект на множество обществени, научни и всякакви други спорове и спекулации. Самият аз имам само най-повърхностни познания относно историческото ѝ развитие (за хората, които биха искали да се образоват допълнително, бих препоръчал чудесната книга В една друга тоналност: Историята на аутизма [In a Different Key: The Story of Autism] от американските журналисти Джон Донван и Карен Закър. Случаят с нашето собствено дете е вероятно много показателен за начините, по които германската социална и образователна система се грижи за децата със специални нужди, както и за общите умонагласи и отношения към темата в тази високоразвита страна. Казано възможно най-кратко: ние вярваме, че Леа е получила всичко най-добро, което системата на образование, самите ние и конкретните специалисти, които поеха грижата за нея, биха могли да ѝ дадат. Днес тя е спокойна, щастлива и уравновесена млада жена, която – в границите на инак много сериозното си увреждане – се наслаждава на живота си и създава у всички ни усещането за заслужена гордост и удовлетворение, след толкова много години на сравнително тежки изпитания.

Основната заслуга тук отново е на майка ѝ, която хвърли огромно количество усилия в издирването и сравняването на всички възможности за възпитание и образование на дете с толкова специални нужди. Както вече казах, за наш огромен късмет едно от най-добрите берлински училища за деца със специални духовни и мисловни потребности, се оказа буквално пред вратите ни, само на няколкостотин метра от жилището ни. След неизбежните колебания, съмнения, различни срещи с педагози и социални работници, в края на краищата ние записахме Леа именно в това училище. Започна следващия грамаден период от живота ѝ (а и този на цялото семейство).

Ще започна с това, че педагогическите и образователни акценти в училището „Хелене Хойслер“ са съсредоточени преди всичко върху постигането на практически и социални, а не толкова чисто академични умения и способности. Това може да звучи подразбиращо се от само себе си – или много спорно – в зависимост от собствените ви разбирания и умонагласи, но за самите нас никога не е имало проблеми или трудности с приемането на мисълта и разбирането, че за Леа е далеч по-важно да усвои основните похвати и умения на практическия живот с други хора, отколкото развитието на чисто интелектуалните ѝ способности. (Тя никога не успя да се научи да пише и чете, например, но в замяна на това работи свободно на собствения си компютър и демонстрира удивителна способност да се ориентира сред големи количества информация, по чисто визуални начини; впрочем, за всичко това малко по-късно).

Нека започнем с това, че „Хелене Хойслер“ е голямо училище, с няколкостотин възпитаници, чиито увреждания варират в огромна степен. Има деца с даун синдром, деца-аутисти, деца с всевъзможни други диагнози и проблеми. Естествено, при такъв широк спектър от проблеми и задачи базата на школското възпитание тук е поставена възможно най-широко, но истинския живец на цялата система е, разбира се, конкретната работа на специалистите, които работят там. И те са истински добри, сериозно подготвени хора, които вършат отлична работа. Такова поне е нашето убеждение, след десетте години, които Леа прекара под тяхно ръководство и опека.

Училището е голямо, модерно и – което е особено важно в тези времена на все по-съкращавани социални средства – сравнително малко измъчвано от постоянния проблем на все по-намаляващото субвенциониране, от който страдат инак почти всички държавни училища тук. (За разлика от англоезичния свят, Германия е страна, в която частните училища не са придобили онзи статус на извънредност и единствена гаранция за добро начално образование, който междувременно изглежда имат в англоезичния свят, а и в България, доколкото съм в състояние да разбера). Класните стаи са просторни, модерни, светли и добре оборудвани, училището разполага с множество работилници за придобиване на практически умения и сръчности, спортната зала е голяма, има дори и вътрешно-училищен плувен басейн. Едва ли е нужно да пояснявам, че училището е целодневно.

Дневният ред на образованието е изцяло подчинен на основната идея тук: практическа подготовка за живота (Lebenspraktische Förderung). Към всяка класна стая има допълнително помещение, което е оборудвано като модерна кухня (съвместната подготовка на храната – не точно готвене, но при всички случаи подготовка на закуската и поне затопляне на обяда – е важна част от ежедневния ритъм). Денят започва с т. нар. „сутрешен кръг“ (Morgenkreis) – практика, която повечето деца познават от детските градини, и която включва различни дейности, от пеенето на песни до различни физически упражнения или просто споделяне на важни неща, ако има нужда. Отделните класове са съставени от не повече от десет деца, за които се грижат трима или четирима учители и възпитатели. Календарът в класната стая е голям и свързан с важната задача да се пояснява началото и протичането на всеки конкретен ден. Самата класна стая е всичко друго, но не и монотонно подредена – в нея липсват неща като чинове и банки, разделена е на няколко различни отдела – място за игра, място за занимания с педагогическа или учебна цел, място за отдих. Снимки на децата, заети с различни дейности, се виждат навсякъде. При това обстановката се променя редовно, ако и не чак толкова често – аутистите не обичат особено много промените. Денят е сравнително строго регламентиран, но не закован в определени рамки. Огромно внимание се отделя на всевъзможни спортно-терапевтични дейности и упражнения – повечето от децата тук имат някакъв вид проблеми с общата моторика и способността за ориентиране, така че съответните видове терапии и дейности са съществена част от училищната програма. С напредването на възрастта се отделя все по-голямо внимание на чисто социални способности – има например специален танцов клуб, а темите на сексуалността, любовта или просто дружбата, са всичко друго, но не и табу. Като всички други подрастващи хора, тукашните възпитаници също се нуждаят от ориентиране и придобиване на знания и опит в тази толкова деликатна и важна за личното развитие тема (всичко това, естествено, едва в по-горните класове).

Такава, възможно най-кратко, е общата атмосфера в училището. Оттук нататък идва обаче гигантската тема за конкретните подходи при възпитанието и образованието специално на децата от аутисткия спектър – и, както сигурно можете да си представите, тя е много различна от, да речем, онази за образованието на деца с даун синдром. (Тук по неизбежност ми се налага да спекулирам, тъй като нямам опит с други деца освен собственото и изхождам от най-общите идеи и представи, които съм насъбрал в хода на годините. Общото разбиране тук е, че децата с даун синдром са далеч по-способни в придобиването на практически способности от аутистите, тъй като обикновено не са затормозени от изключителните ограничения върху способността за комуникация, с която аутизмът е свързан по принцип).

Без да се впускам в ненужни отклонения, собственото ми ниво на познания е свързано с разбирането, че аутистите реагират много по-добре на визуални, отколкото на вербални средства за комуникация. При Леа в това отношение нещата са абсолютно типични – тя много често не е в състояние да разбере смисъла на най-обикновени команди и пояснения, когато са изказани вербално, но се ориентира сравнително бързо и без проблеми, ако просто може да види „за какво става дума“. Примерите за подобни видове проблеми (и решения) са безбройни – в училището например беше добре известен случая с едно от децата, което никога не беше успявало да намери пътя към училището самостоятелно, колкото и да му се обяснява, и да се води „за ръчичка“, но се научи буквално „аламинут“, когато родителите му сложиха в мобилния му телефон поредица от снимки, които показваха всеки конкретен завой и улица. Това проработи като по магия.

Подобно беше развитието и на Леа. В нашия случай ние се ориентирахме към прилагането на добре известната система TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren). Няма да се впускам нашироко в историята и теорията на този метод на обучение – в мрежата има достатъчно информация, поне на английски език. Основната предпоставка на тази програма е признаването на факта, че аутизъмт не е нещо „лечимо“, и че целта тук е не учениците да бъдат „освободени“ от състоянието си, а да живеят с него по възможно най-практичните начини, като заедно с това бъдат освободени от всевъзможните препятствия – вътрешни и външни – пред които е изправен по неизбежност животът на всеки човек от спектъра. За разлика от други методи и подходи (например добре известния метод ABA, който мисля споменах в историческата 6-та част), тук не се правят опити за промяна на подлежащите поведенчески мотиви и нагласи. Акцентът е върху „заобикаляне“ на естествените препятствия, които състоянието налага върху когнитивните способности на аутистите. Ключовата дума, поне в собствената ми представа, е една: визуализация, визуализация, визуализация.

 

Leas Story 17

 

Ако потърсите малко в Интернет, веднага ще откриете т. нар. „пет основни принципа“ на този подход, но за самия мен всичко се свежда до следното: строго структуриране и визуално представяне на всички отделни дейности, с които е свързано протичането на деня. Като родител на дете от спектъра вие не можете да си позволите да оставите подготовката и образованието му изцяло в ръцете на специалистите, вашето лично участие и ангажимент са от решаващо значение. Майката на Леа, която междувременно е донякъде експерт в прилагането на методиките на TEACCH, приготви вкъщи голямо табло, на което с помощта на индустриални ципове всеки ден се подреждат поредици от ламинирани пиктограми, в които всяка отделна дейност, като се започне със ставането, миенето на зъбите, обличането, отиването на училище, и се свърши с всевъзможните извънредни занимания и развлечения, са подредени в колонки, в последователността на случването си. Ефектът от всичко това е поразителен: детето ви, което до този момент е реагирало напълно равнодушно или апатично на всички вербални призиви и обяснения, примерно „Сутрин мием зъбките“, изведнъж започва да върши всичко това без каквито и да било затруднения, а понякога и с ентусиазъм, просто защото е в състояние да ги разбере. Важен момент от цялата програма е, че след извършването на всяка дейност детето е в състояние да махне от таблото съответния символ-пиктограма, което му предоставя допълнителното удовлетворение от „добре свършената работа“. Не ще и дума, родителската подкрепа и насърчение са нещо, което се подразбира от само себе си.

Не знам до каква степен онова, за което ще говоря оттук нататък, отговаря на собствените ви представи и очаквания относно релевантността и важността на информациите, които трябва да се представят и обменят в един такъв контекст, но за самия мен, а и за Дорейн, от решаващо значение винаги са били нашите собствени нагласи, необходимостта от постоянна гъвкавост, готовност за учене заедно с детето и неговата среда, както и отказът от предварителни, твърдо установени разбирания относно това какво е важно и какво не. Много от родителите в нашето училище имаха сериозни проблеми с това, което според тях беше „прекалено практическата ориентираност“ на образованието, което децата им получаваха. Хората искаха да видят, че децата се научават на „онова, което се учи в училище“ тоест елементарните грамотности като четене, писане и смятане. За самите нас това никога не е било най-важното. Разбира се, положихме какви ли не усилия, за да научим Леа да чете (а освен това и до днес не знаем, дали тя всъщност може или не – как иначе се ориентира на компютъра си, не можем да си обясним). Но тъй като резултатите никога не са били очевидни, в хода на времето престанахме да гледаме на всичко това като решаващо или дори прекалено важно. Що се отнася до писането, това изглеждаше невъзможно от ден първи – тя не може да контролира особено добре фината моторика на пръстите си, в резултат на което всичко, свързано с този вид умения – като се започне със закопчаването и разкопчаването на копчета, та се свърши с държането на молив или химикалка – изпадна по неизбежност от хоризонта на целите и очакванията ни.

 

Leas Story 19

 

Това, разбира се, не означава отказ от усилията тя да бъде въведена в по-горните нива на човешката комуникация, онези на символно ниво. Никога не сме се отказвали от това – и за наше щастие, наличността на компютри във времето, в което живеем, се оказа от решаваща важност. Предполагам, че това е нещо типично за аутистите, като всичко, което е свързано с „картинки“. Във всеки случай работата с графичната система на компютъра винаги ѝ е била много интуитивно-достъпна – и, бидейки сам човек, който си изкарва хляба с тези машинки – аз направих всичко възможно тази способност на детето да бъде развита в максимално достъпните параметри. Започна от много малка – не помня точно, но едва ли е била по-голяма от четири-пет години. Естествено, тук говорим единствено за способности, които се намират вътре в рамките на нейните интереси. За Леа компютърът е нещо, което ѝ дава възможност да бъде „заедно“ с хората и нещата, които я интересуват, но без непременно да бъде ограничавана от тяхното физическо присъствие, което в повечето случаи я обърква, изморява или просто отегчава. Тя има огромни сбирки с фотографии и филми от живота на семейството, а освен това е голяма почитателка на Ютюб, където намира всичко останало.

Впрочем, сигурно си струва да ви представя как минава един нормален ден от живота на Леа сега, на 23-годишната ѝ възраст, за да можете сами да прецените дали онова, което ние сме постигнали, е нещо, което сами бихте възприели като достатъчно или дори желано развитие и начин на живот за собственото ви невроспецифично дете.

Нека започнем с това, че Леа е изключително привилегирована, в смисъл, че живее в специален дом за аутисти, разположен в спокойна, селска атмосфера, без каквито и да било липси от гледна точка на инфраструктура или достъп до по-специални съоръжения и места за развлечение. Това далеч не е нещо, което се подразбира от само себе си, дори и тук в Германия (всъщност процентът на аутистите, които получават такъв тип всестранна помощ, подслон и обслужване, е някъде около 4, доколкото знаем самите ние; останалите 96, хм, вероятно намират други начини). Тя има собствена стая, обзаведена и мебелирана до голяма степен от самите нас, но като цяло качеството на средата и мебелировката в целия дом е на изключително високо ниво. Всеки от „клиентите“ има собствена стая, и в целия дом няма две еднакво обзаведени стаи – навсякъде родителите и самите клиенти определят какво и къде точно биха искали да имат – Леа например е само една от тримата клиенти, които имат собствени компютри, просто защото останалите нямат интерес към нещо такова (или интересите им не са били пробудени достатъчно рано, кой знае?) В замяна на това някои от другите имат собствени телевизори – а това пък е нещо, което никога не е интересувало Леа особено много, може би поради невъзможността „да си играе“ с него. Във всеки случай обстановката е модерна, приятна и изпълнена с атмосфера на човечност и грижа.

Денят започва с нормалните процедури по лична хигиена, обличане и подготовка за ежедневието, които тя вече владее свободно. За самите нас беше нещо като откриване на Америка да установим, че само няколко месеца след започването на самостоятелния си живот Леа изведнъж се оказа способна да контролира отходните си функции и вече не живее непрекъснато опакована в памперси. Когато сте живели с нещо такова „откак се помните“, преодоляването му изведнъж се оказва далеч по-важно от всякакви интелектуални скокове; всъщност то е огромен интелектуален скок, поне що се отнася до нашето собствено разбиране.

Но да се върнем към дневния ред: тук също, както и в училището, се практикува някаква форма на съвместно започване на деня – дали се нарича „утрешен кръг“ или нещо друго е без значение, разбира се. Следва индивидуалната програма на всеки от клиентите, свързана с различните им предпочитания и способности. В дома има доста голям избор от всевъзможни помощни средства, като се започне с пъзели и различни игри, та се свърши със собствения тъкачен стан и дърводелската работилница вън на двора, където всеки/всяка от тях може да намери онова, което е най-подходящо за него/нея. Следват различни други предварително планирани дейности, свързани най-вече с физическата им подготовка (плуване, различни спортове, дълги разходки, физиотерапия, посещения в близкия град и т. н.). Някъде в по-късния следобед всеки/всяка от тях получава личното си време – и тук за Леа идва момента на потапяне в нейния собствен свят, изграден най-вече от музика, песни, танци, и, разбира се, компютъра. Дорейн е в почти ежедневен контакт с възпитателките, които се грижат за Леа[2] – и ние виждаме непрестанно, че те не просто се грижат за детето ни, но и го обграждат с онази атмосфера на топлина, човечност и любов, без която никой аутист (човек?) не може да живее нормално. Не е имало момент, в който да сме я заварвали унила или депресивна, през всичките пет години, откак живее там. Напротив, тя изглежда толкова уравновесена, щастлива и удовлетворена от живота, който води, че самите ние понякога не можем да повярваме на късмета, който в края на краищата сме имали..

Дали това е достатъчно? За нас – при всички случаи. 

следва продължение...

 

[1] Животът на Доналд Триплет е описван многократно в статии, книги и документални филми. Ако това ви интересува, тази статия от американското списание Атлантик дава добра представа за живота на този забележителен човек и неговото семейство: Autism’s First Child, The Atlantic, October 2010.

[2] Аз получавам всички съобщения в електронната си поща, обикновено без да се намесвам – човек трябва да си знае мястото. 😊

 

Златко Енев
Златко Енев е български писател и издател на „Либерален Преглед“. Досега в България е публикувал шест книги (трилогията за деца „Гората на призраците“ (2001–2005), романите за възрастни „Една седмица в рая“ (2004) и „Реквием за никого“ (2011), както и есеистичния сборник „Жегата като въплъщение на българското“ (2010). Детските му книги са преведени на няколко езика, между които и китайски. Живее в Берлин от 1990 г.

Други статии от този автор

Посетители

8
Online

support

Последните най...


Библиотека

Бюлетин абонамент

Безплатен ежеседмичен


catchme refresh

Joomla Extensions powered by Joobi

Коментари

  • Златко писа Още
    В съвременния... преди 6 дни
  • Гост писа Още
    А за мюждето разбрах... преди 6 дни
  • Златко писа Още
    LOL (също без превод)... преди 6 дни
  • Гост писа Още
    "Радке, дай мюждето!" -... преди 6 дни
  • Мария писа Още
    Въпросът е в калпавия... преди 6 дни
  • Златко писа Още
    За мен важна е липсата... преди 1 седмица
  • Серкан писа Още
    Магия, жива магия...
    ...... преди 1 седмица
  • Пенчо. писа Още
    Тя работата ясна.... преди 1 седмица
  • Цончо писа Още
    Ако ще се заменят... преди 1 седмица
  • Valpet писа Още
    Хайде и вие, г-н... преди 1 седмица
  • Станой Станоев писа Още
    Само не ми стана ясно... преди 1 седмица
  • Златко писа Още
    Откъм Фейсбук:

    George...
    преди 1 седмица
  • Златко писа Още
    Хората винаги... преди 1 седмица
  • Иванка Петрова писа Още
    Прочетох последната... преди 1 седмица
  • Златко писа Още
    Харесва ми това... преди 1 седмица
  • Дарина писа Още
    този неграмотен човек... преди 1 седмица
  • Красимира писа Още
    Историята е... преди 1 седмица
  • Мариета писа Още
    Благодаря Ви за тези... преди 1 седмица
  • Николай Колев писа Още
    Дано никога не се... преди 1 седмица
  • Златко писа Още

    Здравейте, Росица, и... преди 1 седмица
  • Росица Гичева писа Още
    Здравейте, г-н Енев,... преди 1 седмица
  • Златко писа Още
    Започвам... преди 1 седмица
  • Георги Гочев писа Още
    Жестока истина! И - без... преди 2 седмици
  • Серкан писа Още
    Imagine Dragons - Natural
    NATURAL преди 3 седмици
  • Нери Терзиева писа Още
    Благодаря доземи,... преди 3 седмици